OVEČKA, o.p.s.

 

 

 

 

 

  

Současné úspěchy a budoucnost

Podle mého názoru je základním přínosem dvacetiletého výzkumu fakt, že jsme schopni pozitivně ovlivnit mentální schopnosti a vývoj dětí s Downovým syndromem. Naše práce v Portsmouthu dokázala, že:

1. Většina dětí s Downovým syndromem se může naučit číst na funkční úrovni a že čtení může významně ovlivnit řeč, jazyk a paměť, a tím mentální vývoj (i u těch dětí, které se nestanou samostatnými čtenáři).

2. Řeč a jazyk se vyvíjejí pomaleji kvůli problémům se sluchem, pamětí a produkcí řeči. Vizualizace řeči prostřednictvím znakování a čtení může výrazně zlepšit jak rozvoj řeči tak jazyka.

3. Paměť se zlepší tréninkem, ale dlouhodobé účinky závisí na upevnění získaných dovedností, začlenění do třídy v běžném jazykovém prostředí a účastí na programu rozvoje čtení.

4. Mentální vývoj je proces. Mentálním dovednostem – mluvení, myšlení, uvažování, vzpomínání – se učíme a jedna s druhou u všech dětí úzce souvisí a vzájemně se ovlivňují. Jejich centrem je schopnost rozvíjet jazyk. Jestliže u dětí s Downovým syndromem rozvíjíme jazyk, gramotnost a paměť, zlepšujeme jejich mentální vývoj.

5. Začlenění do běžných škol a zapojení do činností v rodině a společnosti jsou základem nejen pro optimální rozvoj řeči, jazyka a gramotnosti, ale i sociální vývoj a sebedůvěru.

6. Spánek a poruchy spánku mohou mít negativní vliv na učení i chování dětí s Downovým syndromem. Totéž platí i o rozkolech v rodinném životě. Toto téma by si zasloužilo hlubší zkoumání.

Během následujících šesti měsíců budou dokončeny tři další velké studie (týkající se osvojování matematiky, raného jazykového vývoje a jazyka a gramotnosti u dospělých). Každá ze studií, kterou uzavřeme, přináší odpovědi na některé otázky, zároveň však vede k novým otázkám, které chceme zodpovědět příště.

Pracujeme podle pětiletého plánu, který stanovuje naše priority výzkumu i cíle tréninku, vydavatelské a poradenské činnosti. Již jsme začali navrhovat projekty týkající se výzkumu problematiky naznačené v tomto článku, tedy vývoje řeči a jazyka, paměti, sociálního chování a inkluze, abychom našli finanční zdroje.

Podle mého názoru bude největším přínosem našeho výzkumu jako celku pochopení, proč mají děti obtíže naučit se jazyku. To nám umožní vypracovat účinnější intervenční programy od prvních týdnů života dítěte. Myslím si, že plné pochopení problémů s osvojováním si řeči u dětí a jejich problémů s pamětí povede v budoucnu nejen k rozvoji zřetelnější řeči u mnoha dětí, ale i ke zlepšení jejich mentálního vývoje.

Domnívám se také, že dlouhodobé studie sociálního vývoje a vývoje chování by mohly lépe poradit rodičům od raných měsíců života jejich dětí a vést ke značnému omezení poruch chování, které mohou být pro mnohé rodiny a jejich děti zdrojem stresu. Rovněž by mohly být u dětí dříve odhaleny a zavčas vhodně řešeny další obtíže jako jsou autistické tendence nebo poruchy pozornosti a hyperaktivita.

Již jsme zmínili, že výzkum závisí na postoji společnosti a službách a že některé z našich studií týkajících se čtení bylo možno uskutečnit až v devadesátých letech, když byl dostatek dětí s Downovým syndromem začleněn do běžných škol a vyučován čtení. Jakmile bude více dětem s Downovým syndromem poskytnuta odpovídající raná péče a budou začleněny do společnosti a běžných škol, bude možno zkoumat vliv Downova syndromu na vývoj. Dosud nebylo možno určit míru, do jaké jsou obtíže a opoždění ve vývoji popsané ve výzkumných studiích zapříčiněny Downovým syndromem a do jaké míry jsou způsobeny vyloučením ze společnosti a neadekvátním vzděláváním.

V roce 1980 existovalo ve Spojeném království jen velmi málo služeb jako řečová a jazyková terapie, fyzioterapie nebo raná péče a všechny děti s Downovým syndromem byly v té době zařazovány do škol pro děti se specifickými poruchami učení. Po dvaceti letech se všem dětem ve Spojeném království dostává rané péče hned od narození, i když tato se různí v kvalitě a frekvenci kraj od kraje. 60-70% dětí navštěvuje běžné základní školy. Většina dětí je vítána v běžných předškolních zařízeních a klubech ve společnosti. Možná že za dalších dvacet let bude diskriminace a vyloučení dětí s handicapem ze společnosti věcí minulosti a všechny děti budou plně začleněny do škol a společnosti.

Jsem přesvědčena, že rozdíly mezi službami a postoji vůči dětem a dospělým s Downovým syndromem ve světě se značně zmenší díky rozvoji komunikace přes internet a telekomunikace. Tyto pokroky v komunikačních prostředcích zlepší mezinárodní spolupráci mezi rodiči, terapeuty i výzkumnými pracovníky. Pro mnohé pokroky není třeba peněz, jen změny v poznání a postojích a chování lidí ve společnosti.

Internet by se mohl stát nejen nástrojem komunikace, ale i nástrojem výzkumu. To je předmět, jímž se začínáme zabývat. Počet jedinců, kteří by se mohli zúčastnit studií, by mohl být větší a pro některé studie by se dala sbírat data automaticky. Problémem by mohla být platnost a hodnověrnost takto nasbíraných údajů. Problém by vyřešila změna způsobu zapojení rodičů a lékařů. Spolupracovali by s námi totiž jako informovaní členové výzkumného týmu, nikoli jen jako pouzí účastníci.

V Portsmouthu plánuji věnovat se dále výzkumu a práci na poli inkluzivní výchovy, raného rozvoje řeči a čtení. Dále bych se ráda více věnovala problematice dospělých, protože děti, se kterými jsme pracovali od roku 1980, nám dospěly. Ráda bych také rozšířila naši poradenskou činnost týkající se inkluze. Mnoho škol zatím nemá zkušenost se začleněním dětí s Downovým syndromem a o semináře s touto tematikou je velký zájem. Zkušenosti, které získávají odborníci a školy, jež úspěšně integrují všechny děti, je třeba zviditelnit a sdílet.

Jak už jsem zmínila, musíme se vypořádat se dvěma hlavními problémy, abychom mohli ve své práci pokračovat. V nejbližší době se musíme poohlédnout po nových prostorách, protože budova, v níž sídlíme, je určena k demolici a nepodařilo se nám sehnat dostatek peněz, abychom na místě vystavěli budovu novou, ačkoli máme hotové plány i stavební povolení. Stále také bojujeme s příjmy, jelikož nemáme žádné úspory a potřebujeme finanční podporu. Byli jsme velice aktivní ve výzkumu, avšak nepodařilo se nám zajistit si stálý zdroj financí. To bude nyní jedním z našich prvořadých úkolů.

Jak už jsem napsala, jsem připravena vzdát se svého univerzitního postu, abych mohla věnovat více času práci pro Down Syndrome Educational Trust. Portsmouthská univerzita mě vyznamenala tím, že mi udělila titul emeritní profesor na další tři roky. Budu udržovat všechny své kontakty týkající se výzkumu s kolegy a postgraduálními studenty na Katedře psychologie. Doufám, že práce během dalších dvaceti let bude stavět na již vybudovaných základech z předchozích let a že budeme schopni rozšířit svůj tým, abychom se mohli věnovat ještě více oblastem a tak pomoci co nejvíce jedincům s Downovým syndromem po celém světě.

Poděkování

Gillian Bird a Ben Sacks významně přispěli k přípravě tohoto článku

Tato práce by se nemohla uskutečnit bez podpory a účasti dětí s Downovým syndromem a jejich rodin. Výzkumný tým jim děkuje, stejně tak děkuje všem lékařům a školám, které s námi po léta pracovaly na různých projektech.

Zaměstnanci a postgraduální studenti v Portsmouthském týmu – bývalí i současní, v pořadí, v jakém se k týmu připojovali

Sue Buckley, Elizabeth Wood, Ben Sacks, Gillian Bird, Gilly Haslegrave, Linda Dalton, John MacDonald, Rebecca Stores, Brian Fellows, Irene Broadley, Angela Byrne, Patricia Le Prevost, Joanna Nye, Mike Fluck, Michele Appleton, Christine Jenkins, Christine Hamilton, Sally Gould, Glynis Laws, Brickshand Ramruttun, Mary Ramruttun, Freda Saunders, Tamsin Archer.