DOWNŮV SYNDROM              OVEČKA, o.p.s.                  DĚTI Z OVEČKY                 NEJBLIŽŠÍ AKCE               KONTAKT                     ÚVAHY, NÁZORY                          NÁVŠTĚVNÍ KNIHA            

                                                                                       OVEČKA, o.p.s.

 

 

 

 

 

 

 

Ohlédnutí za dvacetiletým vědeckým výzkumem

Prof. Sue Buckley

Ředitelka centra Centre for Disability Studies, vedoucí Katedry psychologie na Portsmouthské univerzitě a ředitelka výzkumu týkajícího se Downova syndromu, společností The Down Syndrome Educational Trust a The Sarah Duffen Centre v Portsmouthu

Shrnutí

Už je tomu dvacet let, co jsme v roce 1980 započali svůj první výzkumný projekt zabývající se raným čtením, jazykem a kognitivním rozvojem u dětí předškolního věku s Downovým syndromem. V prvním roce výzkumu nás inspiroval pan Leslie Duffen a jeho dcera Sarah. Tehdy jsme také založili Asociaci Downova syndromu (Down Syndrome Association). Náš výzkumný program se stále zaměřuje na praktické aplikace a výsledky šíříme především mezi rodiči a lékaři.

Naše práce dosáhla mezinárodního uznání. Během let jsme o svém výzkumu vydali více než 80 publikací (knih, kapitol a článků), prezentovali ho na více než 100 konferencích a uspořádali semináře či přednášky ve 32 zemích.

Podle mého názoru je základním úspěchem prvních dvaceti let výzkumu poznání, že můžeme pozitivně ovlivnit mentální schopnosti a vývoj dětí s Downovým syndromem.

Naše práce v Portsmouthu ukázala následující skutečnosti:

1. Většina dětí s Downovým syndromem je schopna naučit se číst na funkční úrovni a čtení může významně ovlivnit řeč, jazyk a paměť – a tudíž i mentální vývoj (dokonce i u dětí, které se nestanou samostatnými čtenáři).

2. Řeč a jazyk se vyvíjejí pomaleji kvůli specifickým problémům se sluchem, pamětí a artikulací. Pokud jazyk vizualizujeme pomocí znaků a čtení, lze jak vývoj jazyka tak řeči významně zlepšit.

3. Paměť se zlepší, když ji trénujeme, ale dlouhodobé účinky závisí na upevnění získaných dovedností, inkluzi do třídy, kde se používá normální jazyk a zařazení do programu čtení.

4. Mentální vývoj je proces. Mentálním dovednostem – mluvení, myšlení, uvažování, vzpomínání – se člověk učí. Tyto dovednosti se u všech dětí vzájemně doplňují a ovlivňují. V jejich centru stojí rozvoj jazyka. Pracujeme-li na rozvoji jazyka, gramotnosti a paměti u dětí s Downovým syndromem, zlepšujeme tím jejich mentální vývoj.

5. Inkluze do běžných škol a účast na běžných dětských aktivitách v rodině a společnosti je základem optimálního vývoje, především co se týče řeči, jazyka a gramotnosti, ale i sociálního vývoje a sebedůvěry.

6. Spánek a poruchy spánku, stejně jako narušený rodinný život, mohou mít zásadní vliv na vývoj dětí s Downovým syndromem, a to jak na učení, tak na chování, proto by jim měla být věnována větší pozornost.

V následujících šesti měsících budou ukončeny tři další velké studie (o raném rozvoji počítání, raném vývoji jazyka a jazyku a gramotnosti u dospělých). Každá z výzkumných studií přináší odpovědi na některé otázky, ale vede také k novým otázkám, které bychom v budoucnu rádi zodpověděli.

Pracujeme podle pětiletého plánu, který určuje naše priority výzkumu a cíle seminářů, vydavatelské činnosti a konzultací. Již jsme navrhli projekty týkající se priorit zmíněných v textu, tedy porozumění čtení, vývoje řeči a jazyka, paměti, sociálního vývoje a inkluze, abychom získali finanční zdroje.

Pokud mám předpovědět, v čem bude spočívat největší přínos výzkumu, myslím si, že to bude v hlubším pochopení problémů s osvojováním jazyka u dětí, což nám umožní navrhnout účinnější intervenční programy od prvních týdnů života. Domnívám se, že plnější pochopení obtíží spojených s řeči u dětí a s jejich pamětí povede k významným pokrokům v rozvoji řeči, jazyka a kognice.

Domnnívám se též, že dlouhodobé studie o sociálním vývoji a vývoji týkajícím se chování mohou lépe poradit rodičům od prvních měsíců života dítěte, vést k významnému omezení poruch chování, jež bývají pro mnohé rodiny i děti velice stresující. U dětí pak mohou být i dříve rozpoznány a zavčasu vhodně řešeny další těžkosti jako jsou autistické tendence nebo poruchy pozornosti či hyperaktivita.

V současné době připravujeme k tisku sérii informací pro rodiče i odborníky s názvem Down Syndrome Issues and Information (Otázky a informace o Downově syndromu). Publikace týkající se výchovy jsou podpořeny DSA. Chystáme se rovněž spustit nové webové stránky.

Ve své další práci, jak jsem zmínila, se musíme vypořádat se dvěma hlavními problémy. V nejbližší době musíme najít nové prostory, jelikož budova, v níž jsme dosud pracovali, je určena k demolici a nepodařilo se nám získat dostatek financí na vybudování nového objektu, ačkoli máme stavební projekt i povolení. Neustále také bojujeme s příjmy, protože nemáme žádné rezervy a uvítáme jakoukoli pomoc. Byli jsme velice aktivní a produktivní ve svém výzkumu, avšak nepodařilo se nám zajistit si dostatečný přísun financí, což pro nás bude prioritou v nejbližší budoucnosti.

Pokud vás zajímají bližší informace o naší práci a publikacích, kontaktujte nás. Telefon: 023 9282 4261, fax 023 9282 4265, e-mail: enquiries@downsed.org nebo navštivte naše webové stránky: www. downsed.org

Úvod

Už je tomu dvacet let, co jsme začali v Portsmouthu výzkum týkající se vývoje dětí s Downovým syndromem. V létě 1980 jsme shromáždili děti pro první projekt a získali od Down Syndrome Association (Birmingham, Velká Británie) malý grant na jednoletou práci. Jubilea bývají časem hodnocení minulosti a přemýšlení o budoucnosti. Tento článek přináší osobní úvahy o činnosti výzkumného týmu v Portsmouthu. Chci zdůraznit některé z jeho přínosů a zamyslet se nad dalšími důležitými otázkymi, jimiž se tým zabývá.

Výzkum týmu a spolupráce mezi The Down Syndrome education Trust (později místní skupina rodičů) a katedrou psychologie na Portsmouthské univerzitě začaly v roce 1980. Na tuto spolupráci jsme navázali dalším rozšiřujícím programem. Veškerý výzkum byl zaměřen na učení a rozvoj dětí s Downovým syndromem.

Programy zhodnotily ranou péči a výchovu – speciální i běžnou, rozvoj řeči a jazyka, čtení, znalost počtů a paměť, chování a poruchy spánku, sociální vývoj a přátelství, vývoj během dospívání a rodinné zázemí. Závěry původního výzkumu v Portsmouthu ovlivnily během následujících let praktiky rané péče a podporu rodin, vzdělávací programy ve školách, terapii týkající se rozvoje řeči a jazyka a rozvoj inkluzivního vzdělávání ve Spojeném království i po celém světě.

Portsmouthský tým se dočkal mezinárodního uznání a jeho pracovníci dosud prezentovali výsledky výzkumu či zajišťovali praktický výcvik ve 32 zemích. Všechny nejnovější mezinárodní publikace a konference o Downově syndromu zahrnují i práci tohoto výzkumného týmu. Úspěšná práce týmu, který se snaží nalézt cesty, jak zlepšit životy jedinců s Downovým syndromem, je výsledkem principů jeho práce. Mezi ně patří zaměření na společný cíl, týmová práce, zapojení rodičů a praktických lékařů a rozšiřování výsledků.

Zaměření na společný cíl

Hlavním cílem výzkumu je pochopení mentálního vývoje dětí s Downovým syndromem, pochopení kognice a jazyka. I když se výzkum zabýval dlouhodobějšími studiemi, jako např. vývoj během dospívání, středem pozornosti byl vždy mentální vývoj. Vzniklé otázky přecházely z jedné studie do druhé a tak vyústily v provázaný program. Členové týmu například zkoumali otázky procesu čtení, rozvoje řeči a jazyka a paměti, což přineslo pochopení nejen každé z těchto tří schopností, ale i spojitostí mezi nimi.

Týmová práce

Hlavním rysem výzkumného programu vždy byla a stále je týmová spolupráce mezi jednotlivými výzkumnými pracovníky, mezi rodiči a výzkumnými pracovníky a mezi odborníky a výzkumnými pracovníky.

Akademický tým

Psychologové se speciálními znalostmi praktických problémů u dětí s Downovým syndromem spolupracovali s akademickými experty v oblastech kognice a vývojové psychologie na Katedře psychologie. Studenti i jejich promovaní kolegové ve spolupráci s výzkumným týmem vytvořili řadu studií. Výzkum tak nebyl přerušen a mohly vznikat další odborné posudky. Někteří studenti se na základě této spolupráce rozhodli pro volbu povolání a budování kariéry právě v této oblasti.

Zapojení rodičů

Od první výzkumné studie, která hodnotila účinnost rané péče v domácím prostředí a zabývala se patnácti rodinami, byli rodiče nedílnou součástí výzkumného programu. Podíleli se jak na samotném výzkumu, tak na jeho financování i postupech. Rodiče a děti v Portsmouthu souhlasili s tím, že se zúčastní mnoha studií a budou podporovat výzkumný tým svým nadšením a zájmem o problematiku. Místní rodiny vytvořily Dobročinnou společnost (Charitable Trust), která pro výzkum zajistila prostory i zdroje financí (první Portsmouthská společnost Downova syndromu, nyní The Down Syndrome Educational Trust – Společnost zabývající se vzděláním dětí s Downovým syndromem). Rodiče měli také vliv na volbu postupů a priorit, protože správní rada společnosti je tvořena většinou z rodičů.

Zapojení praktických lékařů

Výzkumný program měl své kořeny v lékařské praxi, protože jeho ředitelka byla před tím, než se stala vědcem a výzkumníkem, praktickým lékařem. Původní otázky, jimiž se výzkum zabýval, vyplynuly z potřeby lépe pochopit základní důvody opožděného vývoje miminek a batolat s Downovým syndromem, aby pro ně mohl vzniknout účinnější raný intervenční program. Výzkumný tým vedle vlastního výzkumu neustále nabízel i své služby, takže znal názory a potřeby rodičů, lékařů i dětí s Downovým syndromem. Tým tak mohl rozvinout nové služby, jimiž uvedl do praxe své poznatky. Vytvořila se tím možnost vést dlouhodobé studie ve spolupráci se školami a vyhodnocovat specifické intervence.

Rozšiřování výsledků výzkumu

Jednou z priorit výzkumného týmu je i rozšiřování výsledků výzkumu mezi co nejširší veřejností. Proto vedle článků a konferencí vytváříme videozáznamy a píšeme knihy založené na výzkumných studiích, které jsou určeny pro rodiče i lékaře. Nabízíme také řadu výcvikových seminářů a poradenskou činnost.

Národní a mezinárodní postavení

Výzkumný tým získal významné postavení jak ve Spojeném království, tak i jinde po světě tím, že organizuje kažodoroční setkání, vydává mezinárodní periodika o nových poznatcích z oboru, pořádá pravidelné mezinárodní konference a shromažďuje informace o Downově syndromu na webových stránkách.