DOWNŮV SYNDROM              OVEČKA, o.p.s.                  DĚTI Z OVEČKY                 NEJBLIŽŠÍ AKCE               KONTAKT                     ÚVAHY, NÁZORY                          NÁVŠTĚVNÍ KNIHA            

 OVEČKA, o.p.s.

 

 

 

 

 

 

 

 

  

Ohlédnutí za dvacetiletým vědeckým výzkumem

Prof. Sue Buckley

Ředitelka centra Centre for Disability Studies, vedoucí Katedry psychologie na Portsmouthské univerzitě a ředitelka výzkumu týkajícího se Downova syndromu, společností The Down Syndrome Educational Trust a The Sarah Duffen Centre v Portsmouthu

Shrnutí

Už je tomu dvacet let, co jsme v roce 1980 započali svůj první výzkumný projekt zabývající se raným čtením, jazykem a kognitivním rozvojem u dětí předškolního věku s Downovým syndromem. V prvním roce výzkumu nás inspiroval pan Leslie Duffen a jeho dcera Sarah. Tehdy jsme také založili Asociaci Downova syndromu (Down Syndrome Association). Náš výzkumný program se stále zaměřuje na praktické aplikace a výsledky šíříme především mezi rodiči a lékaři.

Naše práce dosáhla mezinárodního uznání. Během let jsme o svém výzkumu vydali více než 80 publikací (knih, kapitol a článků), prezentovali ho na více než 100 konferencích a uspořádali semináře či přednášky ve 32 zemích.

Podle mého názoru je základním úspěchem prvních dvaceti let výzkumu poznání, že můžeme pozitivně ovlivnit mentální schopnosti a vývoj dětí s Downovým syndromem.

Naše práce v Portsmouthu ukázala následující skutečnosti:

1. Většina dětí s Downovým syndromem je schopna naučit se číst na funkční úrovni a čtení může významně ovlivnit řeč, jazyk a paměť – a tudíž i mentální vývoj (dokonce i u dětí, které se nestanou samostatnými čtenáři).

2. Řeč a jazyk se vyvíjejí pomaleji kvůli specifickým problémům se sluchem, pamětí a artikulací. Pokud jazyk vizualizujeme pomocí znaků a čtení, lze jak vývoj jazyka tak řeči významně zlepšit.

3. Paměť se zlepší, když ji trénujeme, ale dlouhodobé účinky závisí na upevnění získaných dovedností, inkluzi do třídy, kde se používá normální jazyk a zařazení do programu čtení.

4. Mentální vývoj je proces. Mentálním dovednostem – mluvení, myšlení, uvažování, vzpomínání – se člověk učí. Tyto dovednosti se u všech dětí vzájemně doplňují a ovlivňují. V jejich centru stojí rozvoj jazyka. Pracujeme-li na rozvoji jazyka, gramotnosti a paměti u dětí s Downovým syndromem, zlepšujeme tím jejich mentální vývoj.

5. Inkluze do běžných škol a účast na běžných dětských aktivitách v rodině a společnosti je základem optimálního vývoje, především co se týče řeči, jazyka a gramotnosti, ale i sociálního vývoje a sebedůvěry.

6. Spánek a poruchy spánku, stejně jako narušený rodinný život, mohou mít zásadní vliv na vývoj dětí s Downovým syndromem, a to jak na učení, tak na chování, proto by jim měla být věnována větší pozornost.

V následujících šesti měsících budou ukončeny tři další velké studie (o raném rozvoji počítání, raném vývoji jazyka a jazyku a gramotnosti u dospělých). Každá z výzkumných studií přináší odpovědi na některé otázky, ale vede také k novým otázkám, které bychom v budoucnu rádi zodpověděli.

Pracujeme podle pětiletého plánu, který určuje naše priority výzkumu a cíle seminářů, vydavatelské činnosti a konzultací. Již jsme navrhli projekty týkající se priorit zmíněných v textu, tedy porozumění čtení, vývoje řeči a jazyka, paměti, sociálního vývoje a inkluze, abychom získali finanční zdroje.

Pokud mám předpovědět, v čem bude spočívat největší přínos výzkumu, myslím si, že to bude v hlubším pochopení problémů s osvojováním jazyka u dětí, což nám umožní navrhnout účinnější intervenční programy od prvních týdnů života. Domnívám se, že plnější pochopení obtíží spojených s řeči u dětí a s jejich pamětí povede k významným pokrokům v rozvoji řeči, jazyka a kognice.

Domnnívám se též, že dlouhodobé studie o sociálním vývoji a vývoji týkajícím se chování mohou lépe poradit rodičům od prvních měsíců života dítěte, vést k významnému omezení poruch chování, jež bývají pro mnohé rodiny i děti velice stresující. U dětí pak mohou být i dříve rozpoznány a zavčasu vhodně řešeny další těžkosti jako jsou autistické tendence nebo poruchy pozornosti či hyperaktivita.

V současné době připravujeme k tisku sérii informací pro rodiče i odborníky s názvem Down Syndrome Issues and Information (Otázky a informace o Downově syndromu). Publikace týkající se výchovy jsou podpořeny DSA. Chystáme se rovněž spustit nové webové stránky.

Ve své další práci, jak jsem zmínila, se musíme vypořádat se dvěma hlavními problémy. V nejbližší době musíme najít nové prostory, jelikož budova, v níž jsme dosud pracovali, je určena k demolici a nepodařilo se nám získat dostatek financí na vybudování nového objektu, ačkoli máme stavební projekt i povolení. Neustále také bojujeme s příjmy, protože nemáme žádné rezervy a uvítáme jakoukoli pomoc. Byli jsme velice aktivní a produktivní ve svém výzkumu, avšak nepodařilo se nám zajistit si dostatečný přísun financí, což pro nás bude prioritou v nejbližší budoucnosti.

Pokud vás zajímají bližší informace o naší práci a publikacích, kontaktujte nás. Telefon: 023 9282 4261, fax 023 9282 4265, e-mail: enquiries@downsed.org nebo navštivte naše webové stránky: www. downsed.org

Úvod

Už je tomu dvacet let, co jsme začali v Portsmouthu výzkum týkající se vývoje dětí s Downovým syndromem. V létě 1980 jsme shromáždili děti pro první projekt a získali od Down Syndrome Association (Birmingham, Velká Británie) malý grant na jednoletou práci. Jubilea bývají časem hodnocení minulosti a přemýšlení o budoucnosti. Tento článek přináší osobní úvahy o činnosti výzkumného týmu v Portsmouthu. Chci zdůraznit některé z jeho přínosů a zamyslet se nad dalšími důležitými otázkymi, jimiž se tým zabývá.

Výzkum týmu a spolupráce mezi The Down Syndrome education Trust (později místní skupina rodičů) a katedrou psychologie na Portsmouthské univerzitě začaly v roce 1980. Na tuto spolupráci jsme navázali dalším rozšiřujícím programem. Veškerý výzkum byl zaměřen na učení a rozvoj dětí s Downovým syndromem.

Programy zhodnotily ranou péči a výchovu – speciální i běžnou, rozvoj řeči a jazyka, čtení, znalost počtů a paměť, chování a poruchy spánku, sociální vývoj a přátelství, vývoj během dospívání a rodinné zázemí. Závěry původního výzkumu v Portsmouthu ovlivnily během následujících let praktiky rané péče a podporu rodin, vzdělávací programy ve školách, terapii týkající se rozvoje řeči a jazyka a rozvoj inkluzivního vzdělávání ve Spojeném království i po celém světě.

Portsmouthský tým se dočkal mezinárodního uznání a jeho pracovníci dosud prezentovali výsledky výzkumu či zajišťovali praktický výcvik ve 32 zemích. Všechny nejnovější mezinárodní publikace a konference o Downově syndromu zahrnují i práci tohoto výzkumného týmu. Úspěšná práce týmu, který se snaží nalézt cesty, jak zlepšit životy jedinců s Downovým syndromem, je výsledkem principů jeho práce. Mezi ně patří zaměření na společný cíl, týmová práce, zapojení rodičů a praktických lékařů a rozšiřování výsledků.

Zaměření na společný cíl

Hlavním cílem výzkumu je pochopení mentálního vývoje dětí s Downovým syndromem, pochopení kognice a jazyka. I když se výzkum zabýval dlouhodobějšími studiemi, jako např. vývoj během dospívání, středem pozornosti byl vždy mentální vývoj. Vzniklé otázky přecházely z jedné studie do druhé a tak vyústily v provázaný program. Členové týmu například zkoumali otázky procesu čtení, rozvoje řeči a jazyka a paměti, což přineslo pochopení nejen každé z těchto tří schopností, ale i spojitostí mezi nimi.

Týmová práce

Hlavním rysem výzkumného programu vždy byla a stále je týmová spolupráce mezi jednotlivými výzkumnými pracovníky, mezi rodiči a výzkumnými pracovníky a mezi odborníky a výzkumnými pracovníky.

Akademický tým

Psychologové se speciálními znalostmi praktických problémů u dětí s Downovým syndromem spolupracovali s akademickými experty v oblastech kognice a vývojové psychologie na Katedře psychologie. Studenti i jejich promovaní kolegové ve spolupráci s výzkumným týmem vytvořili řadu studií. Výzkum tak nebyl přerušen a mohly vznikat další odborné posudky. Někteří studenti se na základě této spolupráce rozhodli pro volbu povolání a budování kariéry právě v této oblasti.

Zapojení rodičů

Od první výzkumné studie, která hodnotila účinnost rané péče v domácím prostředí a zabývala se patnácti rodinami, byli rodiče nedílnou součástí výzkumného programu. Podíleli se jak na samotném výzkumu, tak na jeho financování i postupech. Rodiče a děti v Portsmouthu souhlasili s tím, že se zúčastní mnoha studií a budou podporovat výzkumný tým svým nadšením a zájmem o problematiku. Místní rodiny vytvořily Dobročinnou společnost (Charitable Trust), která pro výzkum zajistila prostory i zdroje financí (první Portsmouthská společnost Downova syndromu, nyní The Down Syndrome Educational Trust – Společnost zabývající se vzděláním dětí s Downovým syndromem). Rodiče měli také vliv na volbu postupů a priorit, protože správní rada společnosti je tvořena většinou z rodičů.

Zapojení praktických lékařů

Výzkumný program měl své kořeny v lékařské praxi, protože jeho ředitelka byla před tím, než se stala vědcem a výzkumníkem, praktickým lékařem. Původní otázky, jimiž se výzkum zabýval, vyplynuly z potřeby lépe pochopit základní důvody opožděného vývoje miminek a batolat s Downovým syndromem, aby pro ně mohl vzniknout účinnější raný intervenční program. Výzkumný tým vedle vlastního výzkumu neustále nabízel i své služby, takže znal názory a potřeby rodičů, lékařů i dětí s Downovým syndromem. Tým tak mohl rozvinout nové služby, jimiž uvedl do praxe své poznatky. Vytvořila se tím možnost vést dlouhodobé studie ve spolupráci se školami a vyhodnocovat specifické intervence.

Rozšiřování výsledků výzkumu

Jednou z priorit výzkumného týmu je i rozšiřování výsledků výzkumu mezi co nejširší veřejností. Proto vedle článků a konferencí vytváříme videozáznamy a píšeme knihy založené na výzkumných studiích, které jsou určeny pro rodiče i lékaře. Nabízíme také řadu výcvikových seminářů a poradenskou činnost.

Národní a mezinárodní postavení

Výzkumný tým získal významné postavení jak ve Spojeném království, tak i jinde po světě tím, že organizuje kažodoroční setkání, vydává mezinárodní periodika o nových poznatcích z oboru, pořádá pravidelné mezinárodní konference a shromažďuje informace o Downově syndromu na webových stránkách.

Hlavní body výzkumného programu

Podrobnosti o Portsmouthském výzkumném programu včetně resumé a kompletních seznamů literatury lze najít na internetových stránkách www.downsed.org. Následující přehled představuje nejdůležitější poznatky. Nastiňuje také nové otázky, které představují osobní názor na priority výzkumu. Samozřejmě nepředpokládáme, že všechny studie budou uskutečněny v Portsmouthu.

Čtení

Náš tým se proslavil pravděpodobně právě díky výzkumu, který se týká čtení. Ten byl také předmětem našeho prvního projektu v roce 1980. Že by rané čtení mohlo mít zásadní význam, vysvitlo z dopisu pana Leslie Duffena z roku 1979. Leslie popisoval pokroky své dcery Sarah, se kterou začal číst, když jí byly tři roky. V jedenácti letech mluvila mnohem lépe než většina dětí s Downovým syndromem a četla i psala nejen ve škole, ale i jen tak pro potěšení. Navštěvovala běžnou základní školu, zatímco téměř všechny ostatní děti s Downovým syndromem byly v té době ve zvláštních školách, měly nejrůznější poruchy učení a čtení bylo považováno za dovednost, které nejsou a nebudou schopny se naučit. Leslie si byl jist, že klíčem k jazykovému a kognitivnímu pokroku jeho dcery bylo právě rané čtení.

První Portsmouthská studie potvrzuje, že mnoho předškolních dětí s Downovým syndromem se může začít učit číst již ve věku 30 měsíců a že tato dovednost může být nápomocná při osvojování si mluveného jazyka (Buckley, 1985). Tým se dále zabýval čtením u předškoláků a školáků i v rámci dlouhodobých studií a shromažďoval informace o pokrocích ve čtení i pozitivních účincích čtení na vývoj jazyka a krátkodobé paměti (Buckley, Bird & Byrne, 1996, Byrne, Buckley, MacDonald & Bird 1995, Laws, Buckley, Bird, MacDonald & Broadley, 1995).

Současná práce o čtení, připravovaná k vydání, zahrnuje dvě studie. V rámci první bylo po pět let sledováno 24 dětí s Downovým syndromem, které navštěvovaly první a druhý stupeň základních škol. Předmětem studie bylo prozkoumat jejich pochopení strategií čtení a úroveň jejich schopnosti číst. Co se týče pokroku, byly zaznamenány značné individuální rozdíly, avšak většina dětí se neustále zlepšovala a ty, jejichž úroveň čtení odpovídala sedmi až osmiletým dětem, prokazovaly schopnost používat zvukové znalosti (písmeno-zvuk) pro dekódování nových slov a hláskování (Byrne, Buckley, MacDonald, & Bird, v tisku). Studie se zabývala i pomalými a průměrnými čtenáři vybranými mezi zdravými vrstevníky ze stejných tříd. Pomalí čtenáři byli na počátku studie ve čtení na stejné úrovni jako děti s Downovým syndromem, což ukazuje, že děti s Downovým syndromem čtou v rozsahu schopností svých vrstevníků v běžné škole (Byrne, Buckley, MacDonald & Bird, 1995).

Druhá studie, taktéž teprve připravovaná k vydání, zařadila 18 dětí s Downovým syndromem v předškolním věku a 18 normálně se vyvíjejích předškoláků ve věku 3 až 4 let do programu čtení, který s nimi dělali jejich rodiče. Obě skupiny v prvním roce postupovaly velice podobně. V obou skupinách se některé děti naučily rozeznávat pohledem mnoho slov, jiné se jich naučily jen pár. Po třech letech 11 dětí s Downovým syndromem a 16 dětí z druhé skupiny bylo schopno přejít na standardní čtení a v jejich schopnostech číst nebyly zaznamenány rozdíly. Raní čtenáři s Downovým syndromem čtou stejně jako jejich vrstevníci (Appleton, 2000, Appleton, Buckley, MacDonald, v přípravě). Naučit se zřetelně číst je pro mnohé děti s Downovým syndromem obrovskou pomocí a mocným nástrojem, protože čtením se učí novým slovíčkům, gramatice a zlepšuje se i zvuková stránka jejich řeči.

Studie zabývající se 24 dětmi v běžné škole neprokázala statisticky významnou spojitost mezi schopností samostatně číst a jazykovými schopnostmi, jak vyšlo najevo z dřívější menší studie, jež pracovala pouze se 14 dětmi (Byrne, 1997, Byrne, MacDonald & Buckley). To je způsobeno pravděpodobně tím, že do dřívější studie bylo zahrnuto 7 nečtenářů a většina dětí navštěvovala speciální školu, kde je čtení věnováno méně času (Laws, Buckley, Bird, MacDonald & Broadley,1995). Ve studii 24 dětí byly všechny schopny získat body v testu čtení a všechny se zabývaly čtením denně. Z toho vyplývá, že klíčem k osvojení jazyka je spíše výuka čtení než úroveň dosažená v samostatném čtení.

Nedávno dokončená studie zabývající se dospívajícími s Downovým syndromem, kteří vždy navštěvovali běžné školy, dokazuje velice významný výsledek ve vyjadřování (o dva a půl roku lepší výsledek než u srovnatelné skupiny s Downovým syndromem navštěvující speciální školy) (Buckley, Bird, Sacks & Archer, v tisku). Za některé z těchto výsledků vděčíme tomu, že se děti pohybují v normálním jazykovém prostředí, mnohé však jistě přináší to, že se děti denně věnují čtení a psaní. Děti denně zaznamenávají svou práci v písemné podobě bez ohledu na schopnost samostatně číst a mluvit správně po mluvnické stránce. Práce týkající se zvuků a hláskování zlepšuje u dětí rozlišování zvuků a jejich vytváření, což pozitivně ovlivňuje srozumitelnost jejich řeči v každodenní konverzaci. Co se týče gramotnosti – schopnost číst a psát – dospívající s Downovým syndromem, kteří navštěvují běžné školy, jsou o tři roky a čtyři měsíce před svými vrstevníky ze speciálních škol.

Z případových studií získaných v Portsmouthu vyplývá, že děti, které začaly se čtením jakožto nástrojem výuky jazyka mezi druhým a třetím rokem života, získaly nejvíce v jazykovém a kognitivním vývoji a výborně prospívaly ve škole ve věku deseti a jedenácti let. Často v té době četly jako jejich vrstevníci. Tato hypotéza by nyní měla být studována dlouhodobě na reprezentativním a dostatečně velkém vzorku. Schopní učitelé a terapeuti, kteří se zabývají ranou péčí, by na základě této studie pravděpodobně byli ochotní podněcovat rodiče, aby své děti učili číst v rámci předškolního intervenčního programu.

Rodiče v minulosti často učili své děti číst navzdory odporu místních odborníků, čímž přinesli důležité údaje, nebyli však součástí žádného sledovaného výzkumu. Pro dlouhodobou studii je třeba důsledná výuka čtení ve školním i předškolním věku, což je možné teprve od nedávné doby, protože většina dětí s Downovým syndromem je nyní ve Spojeném království plně zapojena do běžné primární výuky. Děti se ve třídách účastní každodenní výuky čtení, což je v současné době prioritou britského národního kurikula. Ve speciálních školách není kvalita a intenzita výuky čtení na takové úrovni jako ve třídách běžných škol, kde žáci také mají asistenty, kteří se starají o to, aby byla práce přizpůsobena jejich potřebám.

Dalším důležitým aspektem čtení, který je třeba prozkoumat, je vývoj porozumění čtenému. U většiny dětí převládá schopnost číst slova a hláskovat nad schopností číst s porozuměním. Problémy s porozuměním by mohly souviset s opožděným porozuměním jazyku, ale podle Portsmouthských údajů stojí porozumění čtenému téměř vždy před porozuměním mluvnici. Potíže se sluchem a krátkodobou pamětí mohou také způsobovat problémy s porozuměním. Je třeba prostudovat důvody těchto problémů a vyvinout účinné strategie výuky.

Řeč a jazyk

Čtení je činností jazyka a studie věnované čtení se zabývají zároveň i porozuměním vývoji řeči a jazyka u dětí a dospívajících s Downovým syndromem. U většiny dětí s Downovým syndromem se řeč a jazyk vyvíjejí velice pomalu a jsou mnohem opožděnější než jejich neverbální dovednosti. Slovům se učí pomalu a neustále po celé dětství, ale mluvnice představuje obrovský problém a mnoho dospívajících i dospělých si ji osvojí pouze v základní podobě. Většina dětí s Downovým syndromem rozumí podstatně složitějším větám, než jsou schopny samy vytvořit, a problémem je pro ně i srozumitelnost jejich řeči. Podle mého názoru hrají řeč a jazykové dovednosti ústřední roli ve vývoji poznání a mentálních schopností (Buckley, 1993a, 1999a, 1999b). Slova jsou hlavními prostředky, jimiž si vyměňujeme informace. Počet slov, která jedinec zná, odráží jeho poznání světa. K myšlení, uvažování a vzpomínání dochází díky tomu, že používáme určitou formu tichého jazyka. Z toho vyplývá, že významné opoždění v osvojování si jazyka je propojeno s opožděným vývojem mentálních schopností.

Proto je pochopení obtíží při osvojování si jazyka u dětí s Downovým syndromem centrem naší výzkumné práce a řada menších studií, z nichž některé byly prováděny odděleně od studií týkajících se čtení, zatímco jiné s nimi úzce souvisely, přinesla údaje o vývoji raných jazykových dovedností u dětí s Downovým syndromem. Data zaznamenaná na videu během prvního projektu o rané inervenci, který proběhl mezi lety 1980 a 1983, ilustrují schopnost dětí používat gesta ke komunikaci i demonstraci, jak rozumí událostem, a upozorňují rovněž na jejich specifické opoždění v oblasti řeči a jazyka vzhledem k jejich neverbálním mentálním schopnostem. (Buckley, Emslie, Haslegrave & Le Prevost, 1986, 1993 a viz videa z let 1983, 1986 & 1995).

Výzkum v ostatních centrech prováděný v osmdesátých letech svědčí o dopadu sluchových problémů u mladých lidí s Downovým syndromem a upozorňuje, že jejich silnou stránkou je oproti sluchovému zpracovávání a sluchové paměti vizuální zpracovávání a vizuální paměť. Z výzkumu vyplývají některá možná vysvětlení pozitivního účinku vizualizace jazyka prostřednictvím čtení a znakování, jak uvádí Portsmouthský tým. Naznačuje také, že značné opoždění jazykového vývoje u dětí s Downovým syndromem může být způsobeno snahou osvojit si jazyk posloucháním a nikoliv odrazem obecné neschopnosti porozumět a používat jazyk kvůli omezeným kognitivním schopnostem.

Z údajů případových studií vyplývá, že děti, které od dětství čtou, ovládají i mluvnici, kterou děti s Downovým syndromem obvykle neovládají (Buckley & Bird 1993). Studie pracující s dospívajícími také prokázala, že jejich mluvnice by mohla být zlepšena jazykovými intervencemi, mezi něž patří čtení (Buckley, 1993b, 1995). Právě probíhající studie zkoumá účinky výuky jazyka za použití čtení i bez něho u dospělých s Downovým syndromem (Jenkins, MacDonald & Buckley, rozpracováno).

Podle jedné studie řada fonologických obtíží a obtíží s krátkodobou pamětí u mladých lidí ovlivňuje rychlost jejich pokroku. Z jedné ze studií věnovaných tréninku paměti vyplynulo, že zlepšení rozpětí krátkodobé paměti přináší významné pokroky v porozumění mluvnici (Broadley, 1993). Výzkum, který by se zabýval dopadem opožděného vývoje řeči a fonologických obtíží na osvojování slovní zásoby a mluvnice, musí být teprve proveden. Podle Portsmouthského týmu je právě toto u dětí nejvýznamnější důvod problémů spojených s učením se jazyku.

Malé studie vypracované na základě údajů o vývoji dětí, které shromáždili rodiče, sledovaly, jaký dělaly děti pokrok při osvojování si prvních slůvek, skládání dvou slov dohromady a učení se základům mluvnice (Oliver & Buckley, 1994, Rutter & Buckley, 1994). Jiná studie se zabývala způsoby, jakými matky přizpůsobovaly svou řeč dětem s Downovým syndromem a jaký to mělo vliv na délku vět, které děti tvořily (Byrne & Buckley, 1993).

Studie, která probíhá v současné době a připravuje se ke zveřejnění, sleduje rozvoj rané slovní zásoby u více než 200 dětí a ukazuje typický vztah mezi velikostí slovní zásoby a tvořením prvních vět a používání mluvnice u dětí s Downovým syndromem (Buckley & Pennanen, v přípravě). Při běžném vývoji dosáhnou děti nejprve slovní zásoby čítající přes 250 slov, a pak začnou používat mluvnici. V poslední době se v literatuře uvádělo, že v případě dětí s Downovým syndromem toto neplatí, to znamená, že i když jejich slovní zásoba dosáhne 250 slov, nezačnou rozvíjet mluvnici. Tyto dřívější studie však vycházely z velmi malého počtu vzorků. Zjištění obvyklého vztahu mezi počtem slov a používáním mluvnice je velice důležité pro ranou jazykovou terapii. V současné době některé děti s Downovým syndromem nedosáhly tohoto bodu ve věku šesti let ani později. Jen velmi málo rodičů dostane seznam slov, se kterými by měli pracovat, aby zajistili, že jejich dítě se naučí jak nejrychleji je to možné dostatečný počet slůvek, která potřebují.

Aktivní znalost zhruba 250 slov je nezbytná, aby děti začaly vytvářet mluvnici a věty, ale nemusí automaticky vést k rozvoji gramatiky u všech dětí s Downovým syndromem. Obtíže s krátkodobou pamětí a fonologií mohou některé děti zdržovat, i když ovládají více než 250 slov. Zde je opět zapotřebí provést dlouhodobou studii od dětství, která by rodičům poskytla optimální podporu pro výuku slovní zásoby a vedla záznamy o stavu sluchu, neverbálních mentálních schopnostech a fonologickém vývoji, i o porozumění a tvoření slov, ať už pomocí znaků nebo řeči.

Rozdílnost ve vývoji jazykových dovedností u dětí s Downovým syndromem je velmi rozsáhlá. Některé děti jsou mnohem opožděnější než ostatní. Rozsah aktivní slovní zásoby u pětiletých dětí zahrnutých do studie 218 dětí je od 8 do 649 slov (v průměru 294 slov) a rozsah pasivní slovní zásoby je od 80 do 649 slov (v průměru 345 slov). Tato rozdílnost je nadále studována. Jakmile pochopíme její příčiny, budeme moci navrhnout terapeutické programy, abychom v maximální míře pomohli jak rodičům tak dětem.

Nedávná studie připravovaná k tisku shromáždila informace o dětech raného věku a zkoumala vztahy mezi porozuměním jazyku, tvořením jazyka a srozumitelností řeči v této skupině dětí (Le Prevost, Buckley & Stores, připravuje se). Jednotlivé děti ovládají některou z těchto dovedností lépe, jinou hůře, takže je třeba připravovat individuální terapeutické programy podle potřeby každého jednotlivce.

Stále probíhající studie se dlouhodobě zabývá ranou pozorností a kognitivním chováním v dětství a vztahem mezi nimi a komunikativními dovednostmi u dětí od šesti měsíců věku. Je to první studie malých dětí vedená v Portsmouthu a navázali jsme v ní na výsledky výzkumu jiných univerzit. Výsledky by měly být uveřejněny v příštím roce (Ramruttan, Oates, Fluck and Buckley, rozpracováno).

Krátkodobá paměť

Výzkum na univerzitě v Yorku v roce 1987 zdůraznil specifické opoždění ve vývoji krátkodobé paměti a ve schopnostech hlavní paměti u dětí s Downovým syndromem. Tento systém paměti používáme v bdělém stavu. Zpracovává přicházející informace během každodenních aktivit a interakcí. Jakékoli potíže v tomto systému mají vliv na učení včetně osvojování si jazyka.

Studie vedené v Portsmouthu prokázaly, jak pozitivní vliv má trénink paměti na zlepšení funkce krátkodobé paměti u dětí s Downovým syndromem. Přesto se zdá, že trvalé účinky tréninku závisí na neustálém učení a zařazení do programu zabývajícího se čtením (Broadley, MacDonald & Buckley, 1994, 1995, Laws, MacDonald, Buckley, & Broadley, 1995, Laws, Buckley, Bird, MacDonald & Broadley, 1995). Malá studie provedená na místních základních školách prokázala účinnost počítačových programů na zlepšení krátkodobé paměti u dětí s Downovým syndromem, ale dlouhodobé účinky musí být teprve vyhodnoceny (Buckley & Solomon, v přípravě). Zatímco někteří odborníci jsou opatrní, co se týče možnosti zlepšovat tréninkem krátkodobou paměť u dětí s Downovým syndromem, Porstmouthský tým je opačného názoru. Vývoj krátkodobé paměti probíhá u běžně se vyvíjejících dětí dynamicky a interaktivně a závisí na znalostech materiálu, rychlosti řeči a pokroku při čtení. Je tedy ovlivněn pokrokem v oblasti ostatních kognitivních schopností (Gathercole, 1998). To podporuje názor, že jejich vývoj může být zlepšen přímým tréninkem pomocí paměťových her a podobných aktivit. Zlepšení znalostí mluveného jazyka, plynulosti řeči a čtení rovněž ovlivní vývoj krátkodobé paměti. Tyto možnosti musí prozkoumat a vyhodnotit další výzkum v této oblasti.

Vzdělávání a raná intervence

Výzkumná práce v Portsmouthu měla dopad na vzdělávání na dvou úrovních: rozvoj kurikula pro děti s Downovým syndromem ve speciálních i běžných školách a rozvoj inkluzivní výchovy. Všechny popsané studie mají vliv na vzdělávací programy jak ve škole tak v předškolním věku.

Raná intervence a předškolní věk: První výzkumná studie z roku 1980 poskytla informace o účinnosti raných intervenčních programů pro děti s Downovým syndromem prováděných v domácím prostředí a vlivu rodiny na pokrok dítěte (Woods, 1994, Buckley, 1984, 1985). Možná nepřekvapí, že narození mladšího sourozence do tří let věku staršího dítěte dočasně omezilo míru pokroku dítěte kvůli stresujícím epizodám v rodině. Rodiče velmi pozitivně přijímali podporu tohoto typu raného intervenčního programu, zvláště ti s více opožděnými dětmi, i když jejich měřitelný pokrok byl menší než u schopnějších dětí zařazených do studie. Některé rodiny se nicméně vyjádřily, že pro ně byla domácí výuka stresující a zdrojem úzkosti, jelikož neměli pro výukové programy dostatek času. Takovéto rodiny by daly přednost ranému intervenčnímu programu v jeslích nebo ve skupince dětí, což nás vedlo k doporučení flexibilních alternativ v rámci rané péče.

Používání znakování a čtení v raných jazykových programech, jež jsme začali prosazovat od osmdesátých let, je dnes přijímáno a doporučováno jako osvědčené po celém světě (např. Gunn & Crombie, 1996 - Austrálie, Miller, Leddy & Leavitt, 1999 - USA, Kumin, 1999 - USA, Rondal, 1999 - Belgie). Portsmouthský tým rovněž doporučuje praktikovat rozvoj řeči od prvních let života (Buckley, 1999b), ačkoli nemáme údaje, které by v současné době tento názor podpořily, kromě toho, že všechny děti kolem 12 měsíců věku přizpůsobují zvuky, které žvatlají, zvukům jazyka, který slyší.

Rodiče dostávají v Portsmouthu rady, jak postupovat s intervenčním a jazykovým programem od narození dítěte dále. Mluví se o motorice úst, která souvisí s krmením a pitím. Znakování, které má pomoci porozumění slovní zásobě a vlastní komunikaci, se vyučuje od 7-8 měsíců věku. V 18 měsících děti začnou navštěvovat jednou za 14 dní skupinová setkání, která trvají vždy hodinu. Sedí se svým rodičem, který jim pomáhá při úkolech. Tyto úkoly zahrnují napodobování zvuků, znakování a učení se slovům. Děti se učí poslouchat, dávat pozor a střídat se. Věkové rozmezí je 18 až 30 měsíců a starší děti slouží jako velmi účinný vzor pro ty mladší. Děti mají přestávku na svačinu a sezení končí zpíváním dětských písniček, které si vybírají z široké obrázkové nabídky. Povzbuzujeme rodiče, aby v těchto aktivitách pokračovali i doma během čtrnácti dnů do dalšího společného setkání. Od 30 do 42 měsíců navštěvují děti starší skupinu. Komunikace dětí, řeč, slovní zásoba a mluvnické dovednosti považujeme v Portsmouthském programu vždy za nejdůležitější a to se promítá i do práce s dětmi ve školním věku.

Se čtením se začíná, pokud děti rozumí 50 slovům, tedy ve chvíli, kdy děti obvykle začínají kombinovat slova. První tištěná slova, která se dítě naučí rozpoznat pohledem, se vybírají tak, aby bylo možno vytvořit dvouslovné věty jako např. “táta šel”, “pes spí”. Pár podstatných jmen a sloves umožní tvořit spoustu dvouslovných vět, se kterými je pak možno si různě zábavně hrát, např. “táta spí”, “máma spí”, “Jája spí”. Slova se přidávají na základě potřeb dítěte a jeho zájmu (Buckley & Bird, 1993, 2000). Znakování se doporučuje, dokud dítě nemluví dostatečně jasně. Dalším cílem je pak používání čtení na podporu dalšího jazykového a řečového rozvoje dítěte. Hlasité čtení také u dítěte zlepší rozpoznávání zvuků a jejich tvoření, začíná se s ním však až ve chvíli, kdy dítě rozpozná nejméně 30 až 40 slov zrakem a čte a rozumí krátkým větám. Prvotním cílem pro dítě je, aby pochopilo, že čtení je jazyková záležitost (to jest, že čteme, abychom pochopili zprávu).

Vzdělávání ve škole

Kurikulum ve škole od pěti let dále musí brát v úvahu řečové a jazykové opoždění dětí s Downovým syndromem, jež má vliv na náplň výuky a rychlost učení. Podobně učitelé musí brát v úvahu dopady opožděného vývoje krátkodobé paměti při výukových strategiích.

Nejdůležitější je, aby učitelé pochopili, jaké pozitivní účinky má vhodný program výuky čtení a psaní na všechny aspekty kognitivního vývoje dítěte.

Portsmouthský tým strávil mnoho času šířením tohoto materiálu mezi učiteli prostřednictvím seminářů a vydavatelské činnosti(Bird & Buckley 1994, 2000). Mnohem lépe a úspěšněji byl přijat učiteli v běžných školách než ve školách speciálních.

Rozvíjející se inkluze

Sledování vývoje a společenského života 90 dospívajících s Downovým syndromem, jež probíhalo v rámci výzkumu v letech 1986-87 (Buckley & Sacks, 1987) přivedlo tým k zpochybnění běžné praxe, kdy se všechny děti s Downovým syndromem od 3 do 19 let umisťovaly do speciálních škol. Znalosti této skupiny byly velmi omezené, málokteří byli schopni pohybovat se ve společnosti nezávisle a mnozí byli mimo školu sociálně izolováni. Tito mladí lidé se v dospělosti zařadili do společnosti jen velmi obtížně. Tato studie poskytuje řadu podrobnějších informací o dosažitelném vývoji dospívajících v té době a kniha, která ze studie vychází, byla velmi dobře přijata a hodnocena, obzvláště v USA (Mitnick, 1987).

Závěry zmíněné studie jen zvětšují obavy některých členů týmu ohledně možných negativních dopadů izolace dětí s handicapem od zdravých vrstevníků na jejich kognitivní, jazykový a sociální vývoj. Odborníci v týmu již povzbuzovali k inkluzi do běžných předškolních zařízení pro tří až pětileté děti. Další věc, která tým znepokojovala, je vliv oddělené školní výuky na sebevědomí a sebeúctu dětí. Situace, kdy dítě musí jezdit každý den speciálním autobusem pouze s postiženými vrstevníky, zatímco jeho sourozenci a kamarádi z okolí chodí společně do jiné školy, pro ně znamená velmi negativní zprávu – protože je postiženo, nepatří mezi zdravé děti – a denně je mu připomínáno, že je jiné a vyloučené ze společnosti.

Tým začal za podpory místního školského úřadu a odborného posudku psychologa financovaného společností The Down Syndrome Educational Trust umisťovat děti s Downovým syndromem do běžných základních škol. Školský úřad financoval pro každé dítě asistenta a školy i tým se přesvědčily o úspěšnosti inkluze. Skutečné výsledky této práce založené na případových studiích byly zveřejňovány během uplynulých deseti let (Bird & Buckley, 1994, Buckley & Bird, 1998a &b, 2000). Sledování pokroku 46 dospívajících v roce 1999 poskytlo srovnání výsledků mladých lidí s podobnými schopnostmi, kteří navštěvovali běžné nebo speciální školy. Ze studie jasně vyplývá, že plná inkluze do běžné školy má velice pozitivní vliv, zatímco oddělení do speciálních škol je navzdory většímu poměru učitel – žák a důrazu na praktické dovednosti mnohem méně účinné (Buckley, Bird, Sacks & Archer, 2000a & b).

Tyto údaje jsou velmi informativní, protože srovnávané skupiny se nelišily v míře dovedností nebo schopností, které jsou z největší části ovlivněné rodiči, jako např. samostatnost v každodenních úkonech, sociálních dovednostech a chování. To podporuje předpoklad, že obě skupiny mladých měly podobné dovednosti. Rozdíly v umístění do školy vznikly na základě vzdělávacích praktik v oblasti, kde tito mladí žili, když nastoupili do školy. Děti, které navštěvovaly běžnou školu, si osvojily mnohem větší výrazové jazykové a akademické dovednosti (čtení, psaní, aritmetika). Co se týče vyjadřování byly o dva a půl roku před svými vrstevníky ze speciálních škol a ve čtení a psaní byly tři až čtyři měsíce napřed.

Jedinou nevýhodou pro integrované děti je schopnost navazovat přátelství. Dospívající s Downovým syndromem jsou integrováni do běžných škol, protože tuto inkluzi Spojené království podporuje, zatímco děti s podobnými problémy s učením jsou stále vyčleňovány do speciálních škol. Proto, zatímco ostatní mladí uzavírají přátelství, dospívající s Downovým syndromem možná nemají stejnou příležitost rozvíjet vzájemná přátelství kromě mimoškolního prostředí. Z těchto závěrů vyplývá, že plně začleněny do běžných škol by měly být nejen všechny děti s Downovým syndromem, ale i ostatní děti ze speciálních škol, které mají podobné poruchy učení. Podle našich údajů není důvod podporovat oddělenou výuku. Ke stejnému závěru došel v roce 1998 i Cliff Cunningham se svými kolegy, i když ten zdůraznil, že měřítka sebeúcty, přátelství nebo štěstí v té době nebyly k dispozici (Cunningham, Glenn, Lorenz, Cuckle & Shepperdson, 1998).

Portsmouthský tým přinesl k této problematice určité důkazy. Studie popularity ve třídách základních škol, v nichž byly integrovány děti s Downovým syndromem, udávají, že děti s Downovým syndromem byly všude průměrně oblíbené, i když byla menší pravděpodobnost, že je někdo pozve domů na čaj (Laws, Taylor, Bennie & Buckley, 1996). Je zajímavé, že jejich oblíbenost nebyla ovlivněna sporými jazykovými dovednostmi nebo špatným chováním ve třídě. To první by mohlo být důkazem vhodného přijetí nepostiženými dětmi ve třídě a pomocí pro dítě s Downovým syndromem. Ovšem to, že vrstevníci tolerují špatné chování, nelze brát nutně za pozitivní jev, protože negativní odezva vrstevníků by mohla pomoci vyburcovat k sociálně vhodnému chování. Nepostižení vrstevníci, kteří se chovají ve třídě nevhodně, byli mnohem méně oblíbení než ti, kteří se chovali správně.

Jiná malá studie se věnovala sebepojetí a sebeúctě u dospívajících, z nichž polovina byla ve speciálních školách a polovina v běžných školách. Mezi skupinami nebyl nalezen rozdíl v sebeúctě, ačkoliv tento závěr by měl být brán s rezervou, protože dostupná měřítka sebeúcty jsou daleko od ideálu dospívajících s poruchami učení (Gould 1998, Gould & Buckley v tisku).

Další problematikou inkluzivní výchovy je rozvoj sociálních dovedností a přátelství a rozvoj početních dovedností. Ze zkušeností Portsmouthského týmu vyplývá, že učitelé jsou obvykle schopni naplánovat kurikulum a podpůrnou výuku pro děti s Downovým syndromem. Nicméně mnoho dětí mnohem pomaleji postupuje v matematice než ve čtení a je třeba dalšího výzkumu v této oblasti zvláště proto, že studie z Itálie uvádějí, že dospívající s Downovým syndromem se mohou naučit algebru (Monari Martinez, 1998), zatímco ve Velké Británii je nepravděpodobné, že by se vyučovala. Osvojení si počítání je ovlivněno ranými zkušenostmi z domova a slovní zásobou týkající se čísel. V Portsmouthu byla právě ukončena dlouhodobá studie o rozvoji početních dovedností u dětí s Downovým syndromem od čtyř let věku, která se zaměřila na schopnost rodičů zapojit děti do výuky počítání a na pokrok dětí v osvojování si počítání a raném pojetí čísel (Nye, Fluck & Buckley, rozpracováno). Je potřeba dalšího výzkumu v oblasti rozvoje matematických dovedností a účinných výukových metod pro děti s Downovým syndromem v rámci základní a středoškolské výuky.

Je zapotřebí vyhodnocení strategií, které mají podporovat vývoj chování úměrného věku, aby se omezil výskyt nevhodného chování ve škole. Podobně je zapotřebí i vyhodnocení strategií, které mají podporovat uzavírání přátelství a skutečnou sociální inkluzi ve školách, aby byly děti schopny začlenění do vhodné věkové skupiny i při volnočasových aktivitách mimo školu.

I když poruchy chování ve škole a doma mohou mít různé důvody, z jedné řady výzkumných studií provedených v Portsmouthu vyplývá, že poruchy chování během dne mají souvislost s poruchami spánku (Stores, 1996, Stores, Stores, Buckley & Fellows 1998a & 1998b). Tato souvislost vyžaduje další zkoumání a zdůrazňuje potřebu vždy vzít v úvahu fyzické zdraví a pohodu, než budeme u dětí hledat sociální a psychologická vysvětlení problémů. Ze studií o spánku vyplývá, že většina dětí s Downovým syndromem jsou velmi nepokojní spáči, dokonce i ti, kteří se během celé noci neprobudí. U některých dětí je spánek rušen problémy s dýcháním, zatímco jiné se budí bez zřejmého důvodu. Některé poruchy spánku lze odstranit zavedením rituálů před uložením, ukládáním dětí vždy ve stejnou dobu a zaručením, že děti zůstanou ve své vlastní posteli už od dětství celou noc. Další poruchy spánku ovšem mohou mít somatický původ a je třeba je vyšetřit.

Právě probíhající studie se zabývá sociálně interaktivními dovednostmi u dětí s Downovým syndromem a jejich vrstevníky v běžných základních školách a zkoumá účinky různých aktivit, jež vyžadují spolupráci, na sociální chování dětí a inkluzi dítěte s Downovým syndromem (Ramruttun, Fluck & Buckley rozpracováno).

V současné době je mnohem více dospívajících začleňováno do středních škol, přinejmenším v oblastech některých školských úřadů a jsou podporováni jim nakloněnými pracovníky. To umožní dlouhodobé studie sociální problematiky a problematiky chování po celou dobu školní docházky.

Současné úspěchy a budoucnost

Podle mého názoru je základním přínosem dvacetiletého výzkumu fakt, že jsme schopni pozitivně ovlivnit mentální schopnosti a vývoj dětí s Downovým syndromem. Naše práce v Portsmouthu dokázala, že:

1. Většina dětí s Downovým syndromem se může naučit číst na funkční úrovni a že čtení může významně ovlivnit řeč, jazyk a paměť, a tím mentální vývoj (i u těch dětí, které se nestanou samostatnými čtenáři).

2. Řeč a jazyk se vyvíjejí pomaleji kvůli problémům se sluchem, pamětí a produkcí řeči. Vizualizace řeči prostřednictvím znakování a čtení může výrazně zlepšit jak rozvoj řeči tak jazyka.

3. Paměť se zlepší tréninkem, ale dlouhodobé účinky závisí na upevnění získaných dovedností, začlenění do třídy v běžném jazykovém prostředí a účastí na programu rozvoje čtení.

4. Mentální vývoj je proces. Mentálním dovednostem – mluvení, myšlení, uvažování, vzpomínání – se učíme a jedna s druhou u všech dětí úzce souvisí a vzájemně se ovlivňují. Jejich centrem je schopnost rozvíjet jazyk. Jestliže u dětí s Downovým syndromem rozvíjíme jazyk, gramotnost a paměť, zlepšujeme jejich mentální vývoj.

5. Začlenění do běžných škol a zapojení do činností v rodině a společnosti jsou základem nejen pro optimální rozvoj řeči, jazyka a gramotnosti, ale i sociální vývoj a sebedůvěru.

6. Spánek a poruchy spánku mohou mít negativní vliv na učení i chování dětí s Downovým syndromem. Totéž platí i o rozkolech v rodinném životě. Toto téma by si zasloužilo hlubší zkoumání.

Během následujících šesti měsíců budou dokončeny tři další velké studie (týkající se osvojování matematiky, raného jazykového vývoje a jazyka a gramotnosti u dospělých). Každá ze studií, kterou uzavřeme, přináší odpovědi na některé otázky, zároveň však vede k novým otázkám, které chceme zodpovědět příště.

Pracujeme podle pětiletého plánu, který stanovuje naše priority výzkumu i cíle tréninku, vydavatelské a poradenské činnosti. Již jsme začali navrhovat projekty týkající se výzkumu problematiky naznačené v tomto článku, tedy vývoje řeči a jazyka, paměti, sociálního chování a inkluze, abychom našli finanční zdroje.

Podle mého názoru bude největším přínosem našeho výzkumu jako celku pochopení, proč mají děti obtíže naučit se jazyku. To nám umožní vypracovat účinnější intervenční programy od prvních týdnů života dítěte. Myslím si, že plné pochopení problémů s osvojováním si řeči u dětí a jejich problémů s pamětí povede v budoucnu nejen k rozvoji zřetelnější řeči u mnoha dětí, ale i ke zlepšení jejich mentálního vývoje.

Domnívám se také, že dlouhodobé studie sociálního vývoje a vývoje chování by mohly lépe poradit rodičům od raných měsíců života jejich dětí a vést ke značnému omezení poruch chování, které mohou být pro mnohé rodiny a jejich děti zdrojem stresu. Rovněž by mohly být u dětí dříve odhaleny a zavčas vhodně řešeny další obtíže jako jsou autistické tendence nebo poruchy pozornosti a hyperaktivita.

Již jsme zmínili, že výzkum závisí na postoji společnosti a službách a že některé z našich studií týkajících se čtení bylo možno uskutečnit až v devadesátých letech, když byl dostatek dětí s Downovým syndromem začleněn do běžných škol a vyučován čtení. Jakmile bude více dětem s Downovým syndromem poskytnuta odpovídající raná péče a budou začleněny do společnosti a běžných škol, bude možno zkoumat vliv Downova syndromu na vývoj. Dosud nebylo možno určit míru, do jaké jsou obtíže a opoždění ve vývoji popsané ve výzkumných studiích zapříčiněny Downovým syndromem a do jaké míry jsou způsobeny vyloučením ze společnosti a neadekvátním vzděláváním.

V roce 1980 existovalo ve Spojeném království jen velmi málo služeb jako řečová a jazyková terapie, fyzioterapie nebo raná péče a všechny děti s Downovým syndromem byly v té době zařazovány do škol pro děti se specifickými poruchami učení. Po dvaceti letech se všem dětem ve Spojeném království dostává rané péče hned od narození, i když tato se různí v kvalitě a frekvenci kraj od kraje. 60-70% dětí navštěvuje běžné základní školy. Většina dětí je vítána v běžných předškolních zařízeních a klubech ve společnosti. Možná že za dalších dvacet let bude diskriminace a vyloučení dětí s handicapem ze společnosti věcí minulosti a všechny děti budou plně začleněny do škol a společnosti.

Jsem přesvědčena, že rozdíly mezi službami a postoji vůči dětem a dospělým s Downovým syndromem ve světě se značně zmenší díky rozvoji komunikace přes internet a telekomunikace. Tyto pokroky v komunikačních prostředcích zlepší mezinárodní spolupráci mezi rodiči, terapeuty i výzkumnými pracovníky. Pro mnohé pokroky není třeba peněz, jen změny v poznání a postojích a chování lidí ve společnosti.

Internet by se mohl stát nejen nástrojem komunikace, ale i nástrojem výzkumu. To je předmět, jímž se začínáme zabývat. Počet jedinců, kteří by se mohli zúčastnit studií, by mohl být větší a pro některé studie by se dala sbírat data automaticky. Problémem by mohla být platnost a hodnověrnost takto nasbíraných údajů. Problém by vyřešila změna způsobu zapojení rodičů a lékařů. Spolupracovali by s námi totiž jako informovaní členové výzkumného týmu, nikoli jen jako pouzí účastníci.

V Portsmouthu plánuji věnovat se dále výzkumu a práci na poli inkluzivní výchovy, raného rozvoje řeči a čtení. Dále bych se ráda více věnovala problematice dospělých, protože děti, se kterými jsme pracovali od roku 1980, nám dospěly. Ráda bych také rozšířila naši poradenskou činnost týkající se inkluze. Mnoho škol zatím nemá zkušenost se začleněním dětí s Downovým syndromem a o semináře s touto tematikou je velký zájem. Zkušenosti, které získávají odborníci a školy, jež úspěšně integrují všechny děti, je třeba zviditelnit a sdílet.

Jak už jsem zmínila, musíme se vypořádat se dvěma hlavními problémy, abychom mohli ve své práci pokračovat. V nejbližší době se musíme poohlédnout po nových prostorách, protože budova, v níž sídlíme, je určena k demolici a nepodařilo se nám sehnat dostatek peněz, abychom na místě vystavěli budovu novou, ačkoli máme hotové plány i stavební povolení. Stále také bojujeme s příjmy, jelikož nemáme žádné úspory a potřebujeme finanční podporu. Byli jsme velice aktivní ve výzkumu, avšak nepodařilo se nám zajistit si stálý zdroj financí. To bude nyní jedním z našich prvořadých úkolů.

Jak už jsem napsala, jsem připravena vzdát se svého univerzitního postu, abych mohla věnovat více času práci pro Down Syndrome Educational Trust. Portsmouthská univerzita mě vyznamenala tím, že mi udělila titul emeritní profesor na další tři roky. Budu udržovat všechny své kontakty týkající se výzkumu s kolegy a postgraduálními studenty na Katedře psychologie. Doufám, že práce během dalších dvaceti let bude stavět na již vybudovaných základech z předchozích let a že budeme schopni rozšířit svůj tým, abychom se mohli věnovat ještě více oblastem a tak pomoci co nejvíce jedincům s Downovým syndromem po celém světě.

Poděkování

Gillian Bird a Ben Sacks významně přispěli k přípravě tohoto článku

Tato práce by se nemohla uskutečnit bez podpory a účasti dětí s Downovým syndromem a jejich rodin. Výzkumný tým jim děkuje, stejně tak děkuje všem lékařům a školám, které s námi po léta pracovaly na různých projektech.

Zaměstnanci a postgraduální studenti v Portsmouthském týmu – bývalí i současní, v pořadí, v jakém se k týmu připojovali

Sue Buckley, Elizabeth Wood, Ben Sacks, Gillian Bird, Gilly Haslegrave, Linda Dalton, John MacDonald, Rebecca Stores, Brian Fellows, Irene Broadley, Angela Byrne, Patricia Le Prevost, Joanna Nye, Mike Fluck, Michele Appleton, Christine Jenkins, Christine Hamilton, Sally Gould, Glynis Laws, Brickshand Ramruttun, Mary Ramruttun, Freda Saunders, Tamsin Archer.

Základní publikace

Knihy a videozáznamy

§                    Buckley, S. J. & Wood, E. (1984). Reading and language development in children with Down's syndrome. Booklet and videotape. Portsmouth: Portsmouth Polytechnic.

§                    Buckley, S. J., Emslie, M., Haslegrave, G, & LePrevost, P. (1986). The development of language and reading skills in children with Down's syndrome. Book and videotape. Portsmouth: Portsmouth Polytechnic. ISBN: 0-900234-17-2.

§                    Buckley, S. J. & Sacks, B. I. (1987). The adolescent with Down's syndrome - life for the teenager and for the family. Portsmouth: Portsmouth Polytechnic. ISBN: 0-900234-19-9.

§                    Buckley, S. J., Emslie, M., Haslegrave, G. & LePrevost, P. (1993). The development of language and reading skills in children with Down's syndrome. 2nd edition. Portsmouth: University of Portsmouth. ISBN: 0-900234-17-2.

§                    Bird, G. & Buckley, S. J. (1994). Meeting the educational needs of children with Down's syndrome: a resource for teachers. Portsmouth: University of Portsmouth. ISBN: 1-898-108-27-7.

§                    Buckley, S. J. & Bird, G. (1995). Understanding Down's syndrome: 1. Learning to talk. Videotape. Portsmouth: University of Portsmouth.

§                    Buckley, S. J. & Bird, G. (1995). Understanding Down's syndrome: 2. Learning to read. Videotape. Portsmouth: University of Portsmouth.

§                    Buckley, S.J. & Bird, G. (Eds.) (2000) Down Syndrome: Issues and Information for Teachers - a complete guide to successfully meeting the educational needs of children with Down syndrome. In press Available August 2000

Kapitoly v knihách

§                    Buckley, S. J. (1984). The influence of family variables on children's progress on Portage. In A. Dessent (Ed.), What is important about Portage? (pp. 21-28) Windsor: NFER-Nelson.

§                    Buckley, S. J. (1985). Attaining basic educational skills: reading, writing and number. In D. Lane & B. Stratford (Eds.), Current Approaches to Down's Syndrome. (pp. 315-343) Eastbourne: Holt, Rinehart & Winston. ISBN: 0-03-910610-1.

§                    Buckley, S. J. (1985). The effect of Portage on the development of Down's syndrome children and their families- an interim report. In B. Daly (Ed.), Portage: The Importance of Parents. (pp. 167-176) Windsor: NFER-Nelson. ISBN: 0-70-050681-0.

§                    Buckley, S. J. (1992). The development of children with Down syndrome - implications for effective education. In P. Rogers & M. Coleman (Eds.), Medical Care in Down Syndrome: A Preventative Medicine and Early Management Approach. (pp. 29-67) New York: Marcell Dekker. ISBN: 0-8247-8684-X.

§                    Buckley, S. J., Bird, G. & Byrne, A.(1996). Reading acquisition by young children with Down syndrome. (pp 268-279) In B. Stratford & P. Gunn (Eds) New Approaches to Down Syndrome. London: Cassell. ISBN: 304-33350-6.

§                    Buckley, S.J. (1999a) Promoting the Development of Children with Down syndrome: the practical implications of recent psychological research. In J. A. Rondal, J. Perera & L. Nadel (Eds) Down's Syndrome: A Review of Current Knowledge. Pp 111-123. London: Whurr. ISBN:1 86156 062 1. Theses

§                    Woods, E (1984) The effect of early home teaching on the child with Down syndrome. MPhil Thesis University of Portsmouth

§                    Hamilton, C. (1991) An investigation of the articulatory patterns of young people with Down syndrome using electropalatography. MSc Thesis University of Portsmouth.

§                    Jenkins, C. (1991) The relationship between verbal comprehension and expressive language in children with Down syndrome. MSc Thesis University of Portsmouth.

§                    Broadley, B (1994) Teaching short-term memory skills to children with Down syndrome. PhD Thesis. University of Portsmouth.

§                    Ramruttun, B (1995) A comparative study of pre-linguistic communication in young children with Down syndrome. MSc Thesis University of Portsmouth.

§                    Ramruttun, M (1995) 'I drowned in her eyes' An examination of making and maintaining friendships for people with learning disabilities. MSc Thesis University of Portsmouth.

§                    Byrne, A (1997) Teaching reading to children with Down syndrome. PhD Thesis. University of Portsmouth.

§                    Stores, R (1996) PhD Thesis. The pattern of sleep problems in children with Down syndrome and other learning disabilities. University of Portsmouth

§                    Appleton, M (2000) Reading and its relationship to language development: a comparison of pre-school children with Down syndrome, hearing impairment or typical development. MPhil Thesis University of Portsmouth

§                    Gould, S (1998) Self concept in teenagers with Down syndrome. MSc Thesis University of Portsmouth.

Články v časopisech

§                    Buckley, S. J. (1993a). Language development in children with Down's syndrome; reasons for optimism. Down's Syndrome: Research and Practice, 1, 3-9. ISSN: 0968-7912.

§                    Buckley, S. J. & Bird, G. (1993). Teaching children with Down's syndrome to read.Down's Syndrome: Research and Practice, 1, 34-41. ISSN: 0968-7912.

§                    Buckley, S. J. (1993b). Developing the speech and language skills of teenagers with Down's syndrome. Down's Syndrome: Research and Practice, 1, 63-71. ISSN: 0968-7912.

§                    Byrne, A. & Buckley, S.J. (1993). The significance of maternal speech styles for children with Down's syndrome. Down's Syndrome: Research and Practice, 1, 107-117. ISSN: 0968-7912.

§                    Oliver, B, & Buckley, S. J. (1994). The language development of children with Down's syndrome: First words to two word phrases. Down's Syndrome: Research and Practice, 2, 71- 75. ISSN: 0968-7912.

§                    Rutter, T. & Buckley, S. J. (1994). The acquisition of grammatical morphemes in children with Down's syndrome. Down's Syndrome: Research and Practice. 2, 76-82. ISSN: 0968-7912.

§                    Broadley, I. & MacDonald, J. (1993) Teaching short-term memory skills to children with Down's syndrome. Down's Syndrome: Research and Practice. 1, 56-62. ISSN: 0968-7912.

§                    Broadley, I., MacDonald, J., & Buckley, S. J. (1994). Are children with Down's syndrome able to maintain skills learned from a short-term memory training programme?Down's Syndrome: Research and Practice. 2. 116-122. ISSN: 0968-7912.

§                    Byrne, A., Buckley, S.J., MacDonald, J. & Bird, G. (1995). Investigating the literacy, language and memory skills of children with Down's syndrome and their mainstream peers. Down's Syndrome: Research and Practice. 3..2. 53-58. ISSN: 0968-7912.

§                    Laws, G., Buckley, S.J., Bird, G., MacDonald, J. & Broadley, I. (1995). The influence of reading instruction on language and memory development in children with Down's syndrome. Down's Syndrome: Research and Practice. 3. (2) 59-64.ISSN: 0968-7912.

§                    Laws, G. MacDonald, J., Buckley, S.J. & Broadley, I. (1995) Long-term maintenance of memory skills taught to children with Down syndrome.Down's Syndrome: Research and Practice. 3 (3) 103-109. ISSN: 0968-7912.

§                    Buckley, S.J (1995). Increasing the conversational utterance length of teenagers with Down's syndrome.Down Syndrome: Research and Practice. 3, 3, 110-116 ISSN: 0968-7912.

§                    Laws, G., Taylor, M., Bennie, S. & Buckley, S.J. (1996) Classroom behaviour, language competence and acceptance of children with Down syndrome by their mainstream peers.Down Syndrome: Research and Practice. 4 (3) 100-109. ISSN: 0968-7912.

§                    Stores, R., Stores, G., Buckley, S. J. & Fellows, B.F. (1998a). Daytime behaviour problems and maternal stress in children with Down syndrome, their siblings, non learning-disabled peers and learning disabled peers. Journal of Intellectual Disability Research 42 (3) 228-237. ISSN: 0964-2633.

§                    Stores, R., Stores, G., Buckley, S. J.& Fellows, B. F.(1998b).A factor analysis of sleep problems and their psychological associations in children with Down syndrome. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities.11 (4) 345 - 354. ISSN:1360-2322.

V tisku/přípravě k tisku

§                    Laws, G., Byrne, A. & Buckley, S. J. (in press) Language and memory development in children with Down syndrome in mainstream and special schools: a comparison. Educational Psychology.

§                    Byrne A, MacDonald, J. & Buckley, S. (submitted) Reading, language and memory skills: a comparative longitudinal study of children with Down syndrome and their mainstream peers. British Journal of Educational Psychology.

§                    Byrne A, MacDonald, J. & Buckley, S. (in revision) The development of reading strategies for children with Down syndrome and their mainstream peers. In preparation for submission to Journal of Reading Research..

§                    Byrne A, Buckley, S, MacDonald, J & Bird, G. (in preparation) A four year longitudinal study of reading development in children with Down syndrome: Progress and variability. In preparation for submission to Down Syndrome: Research & Practice.

§                    Le Prevost, P., Buckley, S.J. & Stores, R. (in preparation) An evaluation of an early intervention programme for speech and language in children with Down syndrome.

§                    Buckley, S. J. & Pennanen, T (in preparation) Profiles of early language development for children with Down syndrome: the link between vocabulary size and grammar.

§                    Buckley, S.J. & Solomon, N. (in preparation) An evaluation of a Memory Training computer package for children with down syndrome and peers with learning difficulties.

§                    Buckley, S.J. & Quail, S. (in preparation) The social interactions of teenagers with Down syndrome and their non-disabled peers in inclusive school placements.

§                    Gould, S & Buckley, S (in preparation) Self-concept in teenagers with Down syndrome

§                    Nye, J. Fluck, M. & Buckley, S. J. (in preparation) Counting and cardinality in children with Down syndrome and typically developing children.

§                    Appleton, M, Buckley, S.J. & MacDonald, J. (in preparation) A three year longitudinal study of reading development among pre-school children with Down syndrome and pre-school typically developing children.

§                    Buckley, S.J. (submitted) Literacy attainments for children with Down syndrome, speech and language impairment and autism - a review of current research. Paper prepared for DfEE.

§                    Buckley, S.J., Bird, G, Sacks, B.I. & Archer, T. (in preparation). A comparison of mainstream and special school education for teenagers with Down syndrome: Effects on social and academic development.

Články v časopisech pro rodiny nebo lékaře

§                    Buckley, S. J. & Bird, G. (1998a) Including children with Down syndrome. Down Syndrome News and Update, 1 (1), 5-13. ISSN: 1463-6212.

§                    Buckley, S. J. & Bird, G. (1998b). Including children with Down syndrome: from the community to the individual.Down Syndrome News and Update. 1 (2) 60 -66. . ISSN: 1463-6212

§                    Buckley, S. J. (1999). Improving the speech and language of children and teenagers with Down syndrome. Down Syndrome News and Update. 1 (3) 111-128. . ISSN: 1463-6212

§                    Bird, G & Buckley, S.J. (1999). Meeting the educational needs of pupils with Down syndrome in mainstream secondary schools. Down Syndrome News and Update. 1 (4) 159-174. . ISSN: 1463-6212

§                    Buckley, S.J., Bird, G., Sacks, B. & Archer, T. (2000). The development of teenagers with Down syndrome in 1987 and 1999: Implications for families and schools. Down Syndrome News and Update, 2(2) . ISSN: 1463-6212 In press

§                    Buckley, S.J. & Bird, G. (2000) Current approaches to teaching reading and writing for children with Down syndrome Down Syndrome News and Update, 2(2) . ISSN: 1463-6212 In press

Další odkazy

§                    Gathercole, S.E. (1998) The development of memory. The Journal of Child Psychology and Psychiatry. 39 (1) 3-27.

§                    Miller, J.F., Leddy, M. & Leavitt, L.A. (1999) Improving the communication of people with Down syndrome. Baltimore, MD: Paul H Brookes.

§                    Gunn, P & Crombie, M. (1996) Language and speech. In New Approaches to Down Syndrome. Stratford, B. & Gunn, P (Eds) (pp 249-267). London: Cassell

§                    Kumin, L. (1999) Comprehensive speech and language treatment for infants, toddlers and children with Down syndrome. In Down syndrome: a promising future together. Hassold T.J. & Patterson, D. (Eds). (pp 145-154). New York: Wiley-Liss.

§                    Rondal, J.A (1999) Language in Down syndrome: current perspectives. In Down Syndrome: a review of current knowledge. Rondal, J.A., Perera, J & Nadel, L. (Eds.) (pp143-150). London: Whurr.

§                    Monari Martinez, E (1998) Teenagers with Down syndrome study algebra in high school. Down Syndrome: Research and Practice. 5, 1, 34-38 ISSN: 0968-7912

§                    Cunningham, C.C., Glenn, S., Lorenz, S., Cuckle, P & Shepperdson, B (1998) Trends and outcomes in educational placements for children with Down syndrome. European Journal of Special Needs Education. 13 (3) 225-237.

§                    Mitnick, B. (1987) Review in Down Syndrome: Abstracts for Professionals.

Internetové stránky: http://www.downsed.org/research/history/20years/
Poslední úprava: 2004-01-19 14:50:05 (-00:00) Zpřístupněno: 2005-10-28 18:38:16 (+01:00)

Copyright © 1996-2005 The Down Syndrome Educational Trust. Všechna práva vyhrazena.                                   

 

Překlad do češtiny: Mgr. Irena Marušincová, Ovečka, o.p.s., České Budějovice