V Když jsem se dověděla, že moje první vnučka, která se má narodit, bude jiná než ostatní děti, vlastně jsem si z toho ani nedělala zvlášť těžkou hlavu. Těšili jsme se na ni a já jsem ani moc nevěděla, co to vlastně ten Downův syndrom je. Dcera se zetěm vzali věc do ruky opravdu důkladně, posháněli informace, které se poshánět daly a naprosto nekompromisně se rozhodli: „Když nám Pán Bůh Anežku posílá takovou, jaká je, určitě pro ni má na světě nějaký úkol a my nemáme právo jí ve splnění tohoto úkolu zabránit tím, že bychom jí nedovolili se narodit.“ Ani na chvilku nás nenapadlo přemlouvat je, aby si „nekazili život“, jak jim narození postiženého dítěte vylíčili na genetice. Jenom jsme si s manželem začali uvědomovat, že naše postavení bude přece jenom trochu jiné, než je tomu u „normálních“ babiček a dědečků. Nebudeme jenom těmi, kdo mají právo dítě rozmazlovat, budeme muset stoprocentně respektovat rozhodnutí rodičů dítěte, abychom mu „nepletli hlavu“. Musíme být připraveni na to, že v životě přijdou krize, kdy budeme muset být jakousi kotvou, o kterou se ty naše děti budou moci zachytit, až přijdou chvilky pochybností, možná i zoufalství. Že se budeme muset umět vyrovnat i s případnými soucitnými pohledy sousedů nebo i náhodných kolemjdoucích, protože naše společnost na život s postiženými lidmi opravdu moc připravena není. Asi důležitou posilou pro nás bylo, že ani my nebudeme na to všecko sami, protože máme Kotvu s velkým K – jako věřící lidé víme, že nám Bůh vždycky bude ochoten pomoci a „podržet“ nás.
A pak přišel den D – 23.9.2005. Anežka opravdu na svět pospíchala, přišla o měsíc dřív a protože se na vyšetření před porodem zdála být příliš malá, narodila se „císařským řezem“. Když jsem ji druhý den po narození viděla, zdála se mi být naprosto normální, tedy vlastně nikoliv normální, ale nejkrásnější na světě. Byla jsem hrozně ráda, že dceři v porodnici nikdo nevyčítal, proč na svět přivedla postižené dítě, že se naopak už v porodnici dověděla třeba to, že s malou bude muset cvičit, aby se rozvíjela po fyzické stránce (ta ochablost svalů se dá poznat jen ve chvíli, kdy si pochováte zdravé miminko a srovnáte ho s naší Anežkou) a hned tady za ní přišla paní doktorka, která se cvičením speciální Vojtovou metodou (pan profesor Vojta promine, že zůstávám u tohoto familiárního označení) zabývá. Anežka musela samozřejmě jako lehce nedonošená do inkubátoru, ale moc dlouho v něm nepobyla, protože to s tou její velikostí nebylo tak hrozné, jak se při předporodním vyšetření zdálo. Darem od Boha bylo i to, že se nevyskytla žádná zdravotní komplikace (srdeční či jiná vada). Anežka dokonce dokázala hned v prvních chvílích svého života zlomit jednu z pověr – prý děti s Downovým syndromem nejde kojit, protože se to nejsou schopny naučit. To jste ji měli vidět, jak jí mámino mlíčko chutnalo!
Po prvním roce Anežčina života už vím zcela jistě, že rozhodnutí, že se narodí, bylo tím nejsprávnějším rozhodnutím, jaké ty naše děti udělaly. Je opravdu sluníčkem, které neskutečně obohatilo náš život. Je nesmírným štěstím vidět každý, byť i zcela drobný pokrok, který ta naše holčička udělá. A obohatilo to i můj vztah k dětem, tedy Anežčiným rodičům. Kromě lásky, kterou jako máma samozřejmě cítím ke své dceři a kterou jsem cítila od prvního setkání i ke svému zeti, si jich obou velice vážím. A to je něco, k čemu bych možná při narození zdravého vnoučete nedorostla.
Mnoho lidí si o nás, trošku jiných lidech a dětech myslí, že jsme nešťastní. Že nás zraňuje a trápí naše odlišnost a nedokonalost. Ale to vůbec tak není. Jsme šťastní, protože máme vás. A abychom nebyli nešťastní, také vy nesmíte nešťastní být. O to vás prosím, moji milí přátelé. Nebuďte nešťastní, protože my to vycítíme a je nám to hodně líto. Že jsme trochu jiní? Že nás mnoho lidí nechápe a podceňuje? Ale to přece nevadí! My totiž máme velkou převahu nad takovými lidmi. Jsme upřímní, máme dobré srdíčko plné lásky a něhy. Umíme teple pohladit. Že vám to někdy nedokážeme tak říci? To se přeci naučíme. Můžeme vám to říci různě. Úsměvem, napsaným slovem, obrázkem, pohledem, tanečkem. Jen záleží na vás, jestli to dokážete objevit.
Můžu vám, prosím, něco poradit? Naučte se nám naslouchat srdcem. Ne očima. SRDCEM. A poznáte, že se nemusíte trápit nad tím, že jsme přišli na svět. Nemusíte mít žádný pocit viny, že žijeme a jsme trochu jiní.
Věřte mi, stojíme za to. Dostali jste nás darem.
Váš velký kamarád
Jiří Šedý
ážení přátelé,
veselá. Je to můj milý kamarád, který mne moc věcí naučil a ještě stále učí. Maminka se za mě nikdy nestyděla, má mě ráda takového, jaký jsem. Někdy se také na mně zlobí. A nic za mě nedělá. Také proč by to dělala, když všechno umím? Nejraději mám společné chvilky
s maminkou, kdy jen tak sedíme, držíme se za ruce nebo si vypravujeme o životě. Maminka si se mnou vypravuje jako
s dospělým a nic mi nesleví. Pouze mi pomůže a chce, abych vše řešil sám.
Ta