Downův syndrom není strašák!

Největší radostí je to, že rodiče v Ovečce nemají pocit, že mají horší dítě než jiní lidé.

Říká předsedkyně obecně prospěšné společnost s názvem Ovečka, Jana Jarošová. Ovečka zajišťuje sdružování rodin vychovávající děti s Downovým syndromem. Ústřední myšlenkou je, že není třeba se bát, i když je třeba počítat s tím, že nemusí jít vše lehce. Přesto se rodiče nemají za co stydět a při dobré péči v rodinném zázemí se mohou i děti s Downovým syndromem integrovat velmi úspěšně.

Obecně prospěšná společnost Ovečka se zabývá v Českých Budějovicích sdružováním rodin, které vychovávají dítě s Downovým syndromem. Kdy vaše sdružení vzniklo a jaká je vlastně jeho historie?

Oficiálně vzniklo sdružení v prosinci 2003. Zakladatelem je Apoštolská církev, sbor působící v Českých Budějovicích. Původně jsme měli v plánu založit mateřskou školu, kde by byly integrovány děti s Downovým syndromem. Představa byla taková, že se pokusíme připravit děti na vstup do základní školy, s níž bychom jako školka spolupracovali. Mateřskou školu nám Kraj zamítl, náš plán integrace dětí s Downovým syndromem nebyl podle stanoviska Kraje v souladu s dlouhodobým plánem kraje, takže školka nevznikla.

Jak tedy došlo k tomu, že po prvotním neúspěch přesto nakonec došlo k založení Ovečky?

Skutečně jsme tehdy neměli chuť do dalších aktivit, protože se nám zdál boj s úřady jako marný. Připomenu v této souvislosti slova z Bible: „Otevři svá ústa za němého, postav se za právo všech postižených, ústa otevři, suď spravedlivě“. Čili směr byl jasný a jediný způsob, který se zdál být průchodný, bylo založit společnost, kde bychom soustředili rodiny dětí s tímto typem odlišnosti a pokusili se rodinám předat myšlenku, že naše děti nejsou jakási „parciální otázka společnosti“, ale že se rodiče nemají zač stydět a při dobré péči v rodinném zázemí se mohou integrovat velmi úspěšně. Jsou dobře vychovatelné, rozhodně jsou vzdělavatelné, i když je zatím bohužel ještě často dost běžné, že rodiče si po narození takovéhoto dítěte myslí, že se jim přihodila tragédie. Takový postoj má víc důvodů, přispívá k tomu navíc nedůvěra zdravotního personálu v porodnicích ve slušnou budoucnost těchto lidí.

Jaká tedy byla hlavní idea při založení Ovečky?

Ovečku jsme založili především právě kvůli předání ústřední myšlenky: není třeba se bát, i když je třeba počítat s tím, že nemusí jít vše lehce, protože Downův syndrom dítěti neodpářete, a jeho další specifika lze ovlivnit, ale stojí to dost práce. Ne, že by to byla práce těžká, ale je zdlouhavá, náročná na důslednost a vytrvalost.

Co vedlo zakladatele k založení sdružení zaměřeného právě na děti s Downovým syndromem? Šlo na počátku jen o prospěšnou myšlenku, či za ideou sdružení byla určitá vlastní osobní zkušenost?

Jednoznačně osobní zkušenost, kdy jsme věděli, že v Praze funguje sdružení, které se snaží úspěšně rozvíjet tyto děti. Importovalo k nám učební postupy vyvinuté pro děti s Downovým syndromem, které povzbuzují rodiče, aby nepředpokládali, že jejich děti budou automaticky vyřazeny ze společnosti, jak tomu bylo v drtivé většině případů do doby před rokem 1989. U nás v Jihočeském kraji ale nic podobného nebylo, měli jsme tedy potřebu vybudovat zázemí nejdřív našim dětem, pak dětem, které teprve přijdou.

Jaké jsou v současné době hlavní aktivity sdružení?

Pokud začneme úplně od začátku: jako první poskytujeme samozřejmě pohovor s rodiči, kdy se dozvědí proč Downův syndrom vzniká, jsou nasměrováni na konkrétního lékaře a vhodné terapie. Pro děti raného věku probíhá týdně tzv. mimiklub, kam přicházejí někdy i děti bez postižení. Individuální práci s dítětem v centru začínáme přibližně od 3 let. Jezdíme i do rodin na víceméně nepravidelné návštěvy, pravidelně dojíždí jednou týdně lektor. Rehabilitační pobyty pořádáme na jaře, na nich se s dětmi individuálně pracuje, jsou zde zařazeny odborné přednášky pro rodiče. A nechybí také zábava, samozřejmě.

Jaké jsou aktivity sdružení ve vztahu k veřejnosti?

Snažíme se také o osvětu doslova po celém Jihočeském kraji. Máme zato, že pokud chceme Downův syndrom dostat do povědomí lidí jako zvládnutelný, musíme jezdit po kraji a pořádat besedy, výstavy, tisknout osvětové brožury a tak dále, kromě toho zveme přednášet do Budějovic také lektory. Dnes už by snad nikdo neměl pochybovat o tom, že dítě s Downovým syndromem bude navštěvovat mateřskou školu běžného typu. Základní škola, to už je pak ale věc individuální. Samozřejmě, vše se odvíjí od možností rodiny, oblasti, kde se dítě narodilo, ochoty ředitele školy a osobnosti učitele, ale také od toho, zda dostanou asistenta a jakého. Zatím ale všeobecně lze říci, že integrace dítěte s Downovým syndromem je velmi dobře uskutečnitelná ze strany dítěte.

Kolika rodinám sdružení přibližně pomáhá? Jaké jsou ohlasy na činnost sdružení Ovečka?

Jsme velmi malá organizace počtem dětí. Zatím máme vedených 20 rodin, ale ne se všemi se vidíme pravidelně, spíše na pobytech a velkých setkáních rodin, kdy je se koná obvykle i přednáška. Opravdu pravidelně pracujeme s 10 dětmi s Downovým syndromem. Ohlasy – zatím jsme nezaznamenali negativní.

Jaké jsou zatím konkrétní výsledky činnosti společnosti ?

Největší radostí je to, že rodiče v Ovečce nemají pocit, že mají horší dítě než jiní lidé. Myslím, že jde hlavně o to, předat rodinám skutečnost, že jejich děti jsou rovnocenné ostatním. Rodiče své děti přijímají úplně prostě a jsou pracovití, vědí, že nic nepřijde samo. Ale začlenění jejich dítěte do společnosti se stává reálnou nadějí, protože už mají nástroje jak své dítě rozvinout a nemusejí tápat. Myslím, že zde nenajdete utrápené lidi. Jestli jsou někdy utrápení, pak spíše kvůli úřadům a nařízením, která zatím bohužel nejsou nastavena ve skutečný prospěch těchto dětí.

A co tedy považujete za největší úspěch?

Myslím, že dokladem smysluplnosti této společnosti je skutečnost, že již 3 děti s Downovým syndromem jsou integrované v běžné základní škole, dvě v běžné mateřské škole, další čtyři se připravují na běžnou MŠ. Navíc jsme v kontaktu se Základní školou TGM ve Vrátě, jejíž ředitel je ochoten integrovat další děti s Downovým syndromem i v dalších letech, navíc v Budějovicích jsou další dvě základní školy, které nám již vyšly vstříc, je to ZŠ v Rožnově a církevní ZŠ Rudolfovská. Další děti jsou ve školách speciálních, a to v Jindřichově Hradci. Myslím, že mohu říci, že jsme s nimi ve velmi dobrých vztazích a paní učitelky jsou skvělé, rozhodně nepracují pouze „rutinně“, ale se skutečným zájmem o jednotlivé děti. Jezdí k nám na semináře a velmi si rozumíme. Jde totiž především o postoj k dětem s postižením.

Jedním z cílů sdružení je i informování veřejnosti o problematice Downova syndromu, co považujete v tomto ohledu za nejpodstatnější?

Asi obyčejnou lidskou šeptandu, s níž počítáme , když jezdíme po městech JČ kraje a pořádáme besedy na téma Downův syndrom. Obvykle jsou hned po vernisáži díla autora s Downovým syndromem. Zatím bez výjimky byli lidé vždy velmi zaujati a překvapeni informacemi o reálných možnostech lidí s tímto typem postižení. Někdy přijde 25 lidí, ale stalo se nám i to, že přišel jen jeden člověk. Myslím ale, že stále existuje reálná šance, že lidé si mezi sebou o besedě řeknou a když se pak narodí někde další dítě s Downovým syndromem, už „někde slyšeli“ , že existuje místo, kde jim poradí a že by to nemuselo být tak zlé, jak se obávají. A snad začnou hledat a na internetu se dozvědí o organizaci v jejich regionu a v dalších oblastech země. My jsme samozřejmě obeslali dětské lékaře v našem kraji, všichni dostali brožuru o cca 50 stranách. Také všechny porodnice mají nyní k dispozici i film, stejně tak by neměla být v našem kraji ani jedna knihovna, kde by rodič hledající něco na téma s Downova syndromu nenalezl výše zmíněnou brožuru.

Aktivity sdružení Ovečka se tedy zdaleka nezaměřují jen na rodiče, kterým se již dítě s Downovým syndromem narodilo, ale zaměřujete se i na informace pro širší veřejnost, kterou zatím nic podobného nepotkalo...

Samozřejmě nejdůležitější jsou mladí lidé, ti budou spoluobčané našich dětí: proto jsme začali s besedami pro studenty, zatím ve dvou středních školách a jednou na vysoké škole. Ve dvou běžných základních školách v Budějovicích se loni v listopadu děti na prvním stupni setkaly s dospělým umělcem, malířem a spisovatelem s Downovým syndromem, děti pod jeho vedením pracovaly, či spíše hrály si s barvami. Vznikly nádherné obrazy. No a velmi důležité jsou články v tisku a rozhovory v rozhlase. Ale neděláme si iluze: celé je to běh na velmi dlouhou trať…

Pro rodiny s dětmi s Downovým syndromem bude zřejmě velkou pomocí právě možnost setkat se s dalšími rodinami v podobné situaci. Z jakých zdrojů je činnost sdružení financována? Jak se řeší nedostatek peněz, se kterým se většina sdružení potýká?

Tak především velká setkání rodin jsou v prostorách, které nám zdarma půjčuje Apoštolská církev. A samotná práce s dětmi je v pak našem vlastním centru. Peníze na přednášky získáváme hlavně z darů firem a jednotlivců. Letos nás ovšem podpořil i Jihočeský kraj, takže jsme mohli dotisknout 1 000 ks brožur, vydat film a tento materiál distribuovat po celém kraji na nejrůznější místa, počínaje dětskými ordinacemi a knihovnami konče. Magistrát města nám poskytl dotaci již loni. Větší přednášky se konají na půdě pedagogické fakulty JU, což je neocenitelná pomoc a navíc lze spatřovat v JU i určitého garanta kvality pro ty, kdo se o problematiku dětí s Downovým syndromem teprve začínají zajímat.

Takže finanční situaci sdružení hodnotíte jako uspokojivou?

Celkově se dá říci, že jsme zatím měli peníze na všechno, co jsme potřebovali. Vždycky se nakonec na poslední chvíli patřičný obnos od objeví. Nemáme ani korunu navíc, ale pokud máme dojem, že je něco správné, pustíme se do toho a pak děláme to, co každý křesťan považuje za normální a běžné: prosíme Boha o pomoc. To neznamená sedět s rukama v klíně, ale hledat pilně (třeba i zdlouhavě) možnosti jak obnos opatřit. Ale stalo se nám i víckrát, že jsme viděli nutnou potřebu v nějaké oblasti potřeb pro naše děti, ještě jsme nezačali hledat a někdo zavolal, že má pro nás finanční dar. Pro člověka, který nevěří v Boží pomoc, to musí znít podivně, ale my s Bohem prostě počítáme.

Jaký je zájem o aktivity pořádané sdružením? Například o odborné přednášky?

Máme vytipovaná pracoviště, kde s dětmi s Downovým syndromem pracují. Zveme pracovníky z těchto zařízení z celé republiky a zájem je, podle mého názoru, velký. Jsou to centra rané péče, speciální pedagogická centra, speciální, ale i základní školy, studenti vysokých škol a podobně. Rodiče dětí s Downovým syndromem chodí samozřejmě na všechny přednášky. A to je cílem: rodiče, kteří vědí, co dělají a proč.

Se začátkem nového roku jsou jistě formulovány nové cíle sdružení, co plánujete pro nadcházející rok?

Teď právě chystáme ve spolupráci s fakultou speciální pedagogiky JU vydat knihu o rozvoji hrubé motoriky dětí s Downovým syndromem. Jinak se dá ale říct, že nic nového. To hlavní je stále stejné: osvěta a systematická práce s dětmi.

Jaké by bylo vaše největší přání do nového roku? Co by činnosti sdružení podle vás nejvíce pomohlo?

Největším přáním je, aby rodičům Downův syndrom v nemocnici, případně na genetice nebyl podáván jako strašák. Co by nejvíce pomohlo? Ona ta pomoc při rozvoji potenciálu dětí s mentálním postižením závisí nejvíce na tom, co má lektor v srdci a jak je kreativní. Takže se dá říct, že zdaleka nejvíce by nám pomohlo, kdybychom měli pevné zdraví, trpělivost a aby se nám obnovovaly duševní síly. A to přichází shora.

Více informací na:

autor: Simona Maxová