DOWNŮV SYNDROM              OVEČKA, o.p.s.                  DĚTI Z OVEČKY                 NEJBLIŽŠÍ AKCE               KONTAKT                     ÚVAHY, NÁZORY                          NÁVŠTĚVNÍ KNIHA            

                                                                                       OVEČKA, o.p.s.

 

 

 

 

 

 

 

 

  

Dívka s úsměvem sluníčka

Diagnoza Downův syndrom. NEWS navštívily desetiletou Ninu – zvláštní dítě, které si navzdory svému postižení ví se svým životem rady.

 

Rok 2002. Krásné čtyřleté děvčátko se světle hnědými vlasy kulí své tmavé, lehce našikmo posazené oči do objektivu fotoaparátu. Jeho výraz je plný důvěry a neviny, stejně jako u každého jiného dítěte. Vypadá to, jako by se ptalo: „Je tam někdo?“

Tato malá dívka se jmenuje Nina a její obličj prosil téměř na každém rohu ulice o dary pro lidi v nouzi. Nina byla tenkrát novou fotomodelkou 30. kampaně „Licht ins Dunkel“ (Světlo do tmy), oraganizovanou ORF. Na tom by nebylo ještě nic zvláštního. Jenže Nina měla – a má – Downův syndrom. Pro kampaň ji vybrali zcela záměrně, aby ukázali, že život má mnoho tváří. Převážně pozitivní ohlasy přesto překvapily. „Byla to pro nás velmi příjemná zkušenost,“ říká Daniela Seebacher, matka malé Niny. „Lidé na ulici ji poznávali, usmívali se na ni nebo ji hladili,“ dodává.

Po šesti letech. Dnes je Nině deset let a bydlí se svými rodiči a třemi sourozenci v malém domku se zahradou v Kaisermühlenu ve 22. obecním obvodu Vídně. Mladá slečna vyrostla v  osobnost, která přesně ví, co chce: Například palačinky, kterým Nina ve své vlastní řeči říká „lalats“; nejlépe s nutelou, což je její druhé nejoblíbenější jídlo, těsně následováno pizzou, koblihami a samozřejmě zmrzlinou. Jídlo je pro Ninu vůbec velmi důležité. Občas se stává, že zhltne svou koblihu rychlostí větru a její malá ručka už se nenápadně sune ke koblize bratrově. „Když jí bratr plány překazí, stává se z andílka pěkný čertík,“ naráží její matka na nevinný obličej na plakátech před šesti lety.

Trizomie 21 neboli Downův synrom. Ninino postižení není ojedinělý případ: V Rakousku se rodí zhruba každé 700. až 800. dítě s Downovým syndromem. Tito lidé mají 47 chromozomů místo obvyklých 46  – 21. chromozom je ztrojený. Tento nadbytečný chromozom je nositelem genů, které u lidí s Downovým syndromem (trizomií 21) způsobují jejich nezaměnitelný vzhled. Pravděpodobnost, že se narodí dítě s Downovým syndromem, se vzrůstajícím věkem matky sice stoupá, ale dítě s těmito znaky se může narodit kterékoli ženě všech věkových kategorií.

Daniele Seebacher bylo 28 let, když se Nina ohlásila. Až do dne jejího narození nastávající rodiče o jejím nadbytečném chromozomu nic netušili. „Samozřejmě to byl pro nás zprvu šok. Pro dítě bych se však rozhodla tak jako tak, i kdybych to věděla dopředu,“ tvrdí Daniela Seebacher zcela vážně.

Téměř normální život. Nyní vylíčila příběh své dcery v knize, která právě vyšla v nakladatelství Molden. „Napsat knihu mě napadlo před rokem, když se hodně mluvilo o tom, že dítě s Downovým syndromem je velkou ranou. Třeba náš příběh pomůže lidem být otevřenější a nastávajícím rodičům, kteří stojí před tak těžkým rozhodnutím, správně se rozhodnout,“ tolik Daniela Seebacher. Vychovávat dítě s Downovým syndromem není nic jednoduchého. Celoživotní péče je nutná. Předsudky stále přetrvávají a ještě se najdou lidé, kteří na děti jako je Nina zcela neomaleně civí. Přesto se zdá, že pohled na šťastně se usmívající dceru dává Daniele Seebacher zapravdu. Neboť tato desetiletá dívka si svým způsobem ví se životem rady. Sice kvůli Downovu syndromu potřebuje často dvakrát tolik času než ostatní děti, aby se naučila něco nového, přesto však dělá pokroky.

Nina navštěvuje „normální“ základní školu a od doby, kdy nastoupila školní docházku, si je vědoma toho, že je jiná než ostatní děti. Ví, že neumí tak dobře psát a číst jako ostatní děti a že je pro ni někdy téměř nemožné správně vyslovit určité slovo. To ji však neodrazuje od toho, aby byla otevřená a měla spoustu přátel.

Jak do budoucnosti. „Někdy využívá svého postižení ve svůj prospěch, například když se jí nechce něco udělat,“ vypráví Niny matka. Na svůj „handicap“ však rychle zapomíná, pokud jde o její nejoblíbenější činnost – koukání na televizi. „V obsluze dálkového ovládání je často zručnější než kdejaký odborník,“ říká Daniela Seebacher. Co se týče budoucnosti své dcery, zůstává skromná. Přeje jí, stejně jako přeje každá matka svému dítěti, šťastný život plný lásky. A právě to by se Nině mohlo vyplnit. Neboť už ve staré Číně věděli, že děti s Downovým syndromem jsou „děti slunce“.

Talent s handicapem

Portrét. Herečka Juliana Götze.

Jakmile se Juliana Götze objeví na scéně nebo před kamerou, vstupuje tato dvaadvacetiletá herečka do svého vlastního světa. Ať už v tanečním divadle nebo v hlavních rolích v televizi (jako naposledy v televizním seriálu „Polizeiruf 110“) mladá herečka z Berlína již deset let přesvědčuje režiséry, kolegy i publikum o svém velkém talentu. Zvláštní přitom je, že Juliana má Downův syndrom. To jí však nebrání v tom, aby se věnovala své vášni. „Vše přichází z její intuice, přijímá myšlenky a vyjadřuje je svým tělem,“ říká jeden z kritiků.