OVEČKA, o.p.s.

Co by rodiny měly vědět?

V       

       Lidé s Downovým syndromem jsou rovnoprávné lidské bytosti, které mají všechna přirozená lidská práva a stejnou lidskou důstojnost a hodnotu, jako všichni ostatní členové rodiny.

·        Všechny rodiny dítěte s DS by měly dostat co nejúčinnější pomoc a podporu, aby se mohly přiměřeně vyrovnat s přítomností a péčí o takové dítě v rodině.

·           Rodina je přirozeným prostředím, kde dítě s DS vyrůstá jako kterékoliv jiné dítě a kde se mu dostává výchovy.

·         V situacích, kdy dítě nemůže být začleněno do své původní rodiny, mohou dítěti poskytnout přiměřenou lásku a péči adoptivní nebo pěstounské rodiny. Pobyt v ústavu není vhodnou alternativou výchovy dětí s DS.

·         Lidé s DS a jejich rodiny mají právo žít co nejpřirozenějším životem. Vhodná integrace začíná už v rodině, kde se lidé s DS mohou zúčastňovat každodenních událostí a kde se mohou, přiměřeně vlastním schopnostem, podílet na dosažení cílů rodiny.

·         Matky dětí s DS potřebují zvláštní podporu společnosti na dosažení optimální seberealizace, na uskutečnění vlastních aktivit, včetně uplatnění v povolání.

·         Sourozenci dětí s DS si zaslouží zvláštní pozornost rodiny. Jako důležití členové integračního celku, mají právo podpory vlastního osobního rozvoje, stejně jako možnosti účastnit se na životě a rozhodování rodiny.

·                            Vzájemná podpora mezi manželi je základním pilířem té nejlepší péče o dítě

                                                                            a štěstí celé rodiny

·         Rodiny mají právo na vyčerpávající a taktně podanou informaci o Downově syndromu již v čase prenatální péče, když je diagnóza potvrzená z výsledků odběrů plodové vody a genetické analýzy. Doporučuje se, aby se tato informace (pokud je to možné) podala oběma rodičům současně.

·         Po narození dítěte s DS by měli první informaci dostat oba rodiče společně a to dostatečným, podporujícím a pozitivním způsobem. První nedorozumění odborníků s rodiči může mít hluboké a dlouhotrvající následky. Rodiny mají být informovány i o existujících organizacích pro rodiče, které je mohou podpořit.

·         Možnost pomoci ze strany různých podpůrných skupin se postupně zvyšuje a měla by se dále zlepšovat. Jsou přístupné různé programy, které se přizpůsobují kulturním a lokálním možnostem.

·         Rodiny je třeba povzbudit informacemi o nových pokrocích v této oblasti, stejně jako o možnosti účinné pomoci dětem s DS. Rodiče si musejí být vědomi, že jejich dítě může mít případně další zdravotní problémy, jejichž řešení je součástí komplexní péče o jejich zdraví.

·         Velkou cenu mají pro rodiče dítěte s DS setkávání ve skupinách. Zmírňují jejich pocit osamělosti a podporují sebeúctu. Setkávání s jinými rodiči dětí s DS je přesvědčí, že nejsou sami a že může existovat skutečné rodinné štěstí.

·      Rodina si musí uvědomit, že každé dítě je individualitou s vlastními schopnostmi a možnostmi pro co nejlepší seberealizaci.

                                                                                    MUDr.M.Šustrová a kol., Diagnóza:Downov syndróm,2004