DOWNŮV SYNDROM              OVEČKA, o.p.s.                  DĚTI Z OVEČKY                 NEJBLIŽŠÍ AKCE               KONTAKT                     ÚVAHY, NÁZORY                          NÁVŠTĚVNÍ KNIHA            

       

                                                                 

   Anežka, rok 2006

 

 

 

 

 

     

 

 

 

 

                       

 

      

 

ANEŽKA

 

Anežka se narodila 23. 9. 2005. Je naším prvním dítětem, i proto jsme těhotenství prožívali s velkým očekáváním. Vše probíhalo v pořádku až do zhruba 18. týdne, kdy jsme se po tzv. triple testu dozvěděli,  že u našeho děťátka hrozí riziko vrozené vývojové vady. Gynekoložka, aniž by se pouštěla do vysvětlování nějakých podrobností, nás automaticky objednala na odběr plodové vody (amniocentézu). Uklidnila nás tím, že v naprosté většině případů jsou výsledky tohoto testu negativní a že alespoň budeme mít jistotu, že je naše děťátko zdravé. Podobné zkušenosti nám vyprávěli i naši přátelé a známí, kterým jsme se s problémem svěřili. Nedělali jsme si tedy moc těžkou hlavu a ani jsme se příliš nezajímali o možná rizika amniocentézy. Vše nám začalo docházet až po zákroku. Z lékařské zprávy jsme se dočetli, že riziko vrozené vývojové vady u našeho dítěte je 1:35.

      Týden, kdy jsme čekali na výsledy, se zdál nekonečný. Obavy střídala naděje – proč by se to mělo stát zrovna nám? Konečně jsme se dočkali očekávaného telefonátu: „Zatím máme sice jen předběžné výsledky, ale vychází nám na 100%, že vaše holčička má trisomii 21. Za pár dnů vám oznámíme definitivní výsledky, nemyslíme si však, že by se něco změnilo.“ V tu chvíli jsme měli pocit, že se celý náš svět zhroutil. Co jsme udělali špatně? Proč zrovna naše dítě? Co to ta trisomie vlastě je? Co budeme dělat?

Na poslední otázku jsme našli odpověď poměrně rychle. Je to naše holčička, dar od Boha, a nikdy nedovolíme, aby jí někdo ublížil! Na radu kamarádky, která vychovává dítě s podobnou vývojovou vadou, jsme po překonání prvního šoku zasedli k internetu a začali hledat všechny dostupné informace o Downovu syndromu. Zkušenosti rodičů, fotografie i teoretická pojednání byla v tu chvíli jako balzám na naši duši. Vždyť ono to není tak hrozné. Ti lidé jsou krásní a jsou schopni naučit se spoustu věcí, dokonce se zapojit

i do normálního života.

 

Na genetickou konzultaci jsme šli naprosto v klidu a v dobré náladě. Pan doktor

se nás během svého Asi   hodinového,  v  podivných kruzích se opakujícího

 monologu  snažil  přesvědčit,  že  nechat si  takové  dítě,  které   bude  podle 

jeho  slov naprosto  nevychovatelné  a  nevzdělavatelné,   je holý nesmysl

 a my  si  zbytečně  zkazíme  život.  Na náš  dotaz,  zda  nezná  nějakou  rodinu,

 která  se  stará  o  takto  postižené  dítě,  vyhýbavě  odpověděl,  že  nemá  čas

 zabývat se věcmi, které s jeho oborem nesouvisejí, a pak si vzpomněl,

že jednou člověka s Downovým syndromem viděl na pláži u moře a že byl tlustý...

O nutnosti potratu se mu nás přesvědčit nepodařilo a my jsme s pocitem úlevy

 jeho ordinaci konečně opustili. Uf!

Během dalších týdnů jsme se seznámili s paní, která má dnes již osmiletou dceru s DS a která v Českých Budějovicích, místě našeho bydliště, založila Ovečku, společnost sdružující rodiny s takto postiženými dětmi. Její neutuchající optimismus rozptýlil poslední zbytky našich pochybností a my jsme se zase těšili, až se holčička narodí. Stalo se tak ve 36. týdnu těhotenství. Anežka se zřejmě už nemohla dočkat světa, který, jak pevně doufáme, ji přijme takovou, jaká je.

Ačkoli jí chyběl měsíc nitroděložního vývoje, narodila se bez jakýchkoli přidružených vad a za celý první rok svého života byla jen třikrát nachlazená, z toho pouze jednou s teplotou. Kvůli nízkému svalovému napětí, které, jak se vyjádřil její pediatr, má jaksi v popisu práce, poněkud zaostává v motorickém vývoji za svými vrstevníky. Nyní, ve svých třinácti měsících, se celkem profesionálně otáčí na bříško i na záda a projevuje snahy o plazení, ale ještě to není ono. Co se týče rozvoje řeči, již asi od 9. měsíce tvoří slabiky a projevuje se různými více či méně nadšenými výkřiky. Svou hrou na chrastítko se stala platným členem naší domácí minikapely a doprovází nás i „zpěvem“. Ráda také poslouchá, když jí čteme z knížek a asi úplně nejnadšenější je ve vodě. Již od půl roku s ní chodíme na plavání pro kojence.

 

Někdy nás přepadne lítost, když vidíme zdravé děti svých přátel. V takových chvílích je nejspolehlivějším lékem Anežčin úsměv, případně pusa od ní, při které by vám samou láskou svým zatím jediným zubem i tvář prokousla.Zhruba za půl roku by se jí měl narodit sourozenec a  my se  těšíme,  jak  se budou s Anežkou navzájem obohacovat. 

Pokud chcete, napište nám na adresu: irena.marusincova@email.cz                                              

                                                        ZPĚT